Un Kitchener, Ont. Cette femme et sa famille poussent le gouvernement provincial à financer un traitement rare contre le cancer.
Noor Ayesha, 25 ans, est une nouvelle maman mais elle est confrontée à un défi plus grand que la maternité.
On lui a diagnostiqué un cholangiocarcinome, une forme rare de cancer qui prend son origine dans les voies biliaires du foie.
« Je m’essouffle très vite et je perds aussi l’appétit », a-t-elle déclaré.
Même si Ayesha reste positive, elle ne peut s’empêcher de poser des questions difficiles : « Est-ce que je vais survivre à ça ? Vais-je vivre pour voir le lendemain ?
Sa famille est à ses côtés et étudie toutes les options possibles depuis son diagnostic.
Le cancer est cependant considéré comme incurable.
« J’avais l’impression que le monde m’était tombé dessus, sachant que votre sœur avait reçu un diagnostic de cancer », se souvient Mohammed Islam à propos du jour où il a appris le diagnostic d’Ayesha. « Tu n’as plus qu’un an environ avec ta sœur. »
La Dre Andrea Molckovsky, oncologue médical d’Ayesha au Centre régional de cancérologie de Grand River à Kitchener, a déclaré que les efforts actuels visant à prolonger sa vie ne fonctionnent pas aussi bien qu’ils l’espéraient.
« Noor manque de temps car elle est déjà sous chimiothérapie de deuxième intention », a expliqué Molckovsky.
Il existe un nouveau médicament oral approuvé par Santé Canada appelé Pémigatinib, qui pourrait aider Ayesha à vivre plus longtemps.
« Quand cela fonctionne, cela peut très bien fonctionner », a déclaré Molckovsky.
Mais il y a un piège.
Le médicament, vendu sous le nom de marque Pemazyre, n’est pas couvert en Ontario. Cela signifie que les patients devraient payer jusqu’à 15 000 dollars par mois pour le traitement.
« Vous vous demandez : « D’où vais-je trouver tout cet argent ? » », a déclaré Ayesha.
Molckovsky a exploré plusieurs voies pour obtenir un financement, au nom de la famille, mais elle a été refusée à plusieurs reprises.
Frustration du financement
Dans une déclaration à CTV News, le ministère de la Santé a déclaré que les médicaments approuvés par Santé Canada sont examinés par des organismes indépendants, dont l’Agence canadienne des médicaments (ADC).
« CDA-AMC a recommandé de ne pas inscrire Pemazyre sur la liste car on ne savait pas si ce produit entraînerait de meilleurs résultats pour les patients par rapport aux traitements actuellement disponibles », indique en partie le communiqué.
Outre Molckovsky, d’autres professionnels de la santé ontariens ne sont pas d’accord.
« Au cours des 25 années où j’ai soigné des patients atteints de ces cancers rares des voies biliaires, ce médicament représente un réel progrès, une avancée scientifique et clinique clé », a expliqué le Dr Jennifer Knox, oncologue médical au Princess Margaret Cancer Center et professeur. de médecine à l’Université de Toronto, dans un courriel adressé à CTV News. « Il s’agit d’un agent ciblé efficace qui offre aux patients un autre traitement pour leur cancer avancé, un traitement qui offre si peu d’options efficaces. »
Sans financement, Knox a déclaré que les patients canadiens n’ont pas atteint la norme de référence en matière de soins. Elle a vu des patients se sentir beaucoup mieux et vivre plus longtemps après avoir pris du Pémigatinib.
« C’est tout simplement frustrant quand nous avons quelque chose qui, selon nous, pourrait aider quelqu’un qui veut juste passer plus de temps ici, plus de temps avec sa fille, pour un terrible cancer », a déclaré Molckovsky.
« L’espoir dans mon cœur »
Ayesha et sa famille sont reconnaissantes d’avoir des experts qui les soutiennent et les soutiennent.
« Cela aide vraiment beaucoup quand il y a des médecins qui se soucient réellement du patient… et contribuent à augmenter l’espérance de vie », a ajouté Islam.
Quant à Ayesha, elle a déclaré que sa fille d’un an l’aidait à traverser cette période déchirante.
« Je veux lui apprendre des choses qu’on m’a enseignées dès mon plus jeune âge et je veux être là pour elle », a-t-elle expliqué. «(Je veux) passer un peu plus de temps avec ma famille et mieux la connaître avant de partir. Je n’essaie pas de dire que je vais partir, j’ai l’espoir dans mon cœur de survivre à cela.
Comment aider
En plus du travail de plaidoyer des médecins, la famille a créé une page GoFundMe pour les aider à couvrir les frais de traitement.
Ils ont également lancé une pétition demandant à la province de couvrir le médicament coûteux afin que d’autres familles n’aient pas à vivre la même expérience.
Des dons peuvent également être faits à Alliance for CancerCare Equity, un organisme de bienfaisance enregistré qui aide les familles sans moyens financiers pour payer le traitement du cancer et les coûts associés.
