Cette « histoire » fait partie d’une collection d’articles décrivant certains des obstacles qui Sept jours auxquels les journalistes ont été confrontés en poursuivant l’actualité, les événements et les personnes du Vermont en 2024.
Ma première interview avec Mark Utter, décédé le 28 octobre à l’âge de 59 ans, a été sans aucun doute la plus lente que j’ai jamais menée au cours de mes 25 années de journalisme. Né avec une forme d’autisme non verbal, Utter « parlait » en utilisant une méthode de communication connue sous le nom de frappe assistée. Son animatrice, Emily Anderson, s’asseyait à ses côtés et lui tenait le coude pour concentrer son attention. Utter chassait alors et picorait un clavier avec un doigt. Sa première phrase, « Je suis vraiment heureux de vous rencontrer », lui a pris cinq minutes à composer.
Et pourtant, comme ces lettres que les soldats de la guerre civile ont écrites à leurs proches restés chez eux, le processus d’écriture lent et délibéré d’Utter pourrait donner lieu à une prose éloquente, du genre rarement trouvée dans les courriels, les textes et les messages instantanés de la plupart des gens. Utter a travaillé dur pour produire ses mots, alors il les a choisis avec soin.
Mark Utter, écrivain et cinéaste du Vermont atteint d’autisme, est décédé
Mark Utter, écrivain et cinéaste du Vermont atteint d’autisme, est décédé
Par Ken Picard
Actualités artistiques
Lorsque j’ai rencontré Utter pour la première fois, en 2012, il était largement inconnu en dehors de la communauté des personnes handicapées du Vermont et s’habituait encore à partager ses réflexions. Considéré comme « arriéré mental » lorsqu’il était enfant, Utter n’a pas pu communiquer avec les autres pendant les trois premières décennies de sa vie. Même s’il comprenait tout ce que disaient les gens autour de lui, il existait principalement dans son propre esprit – jusqu’à ce que la frappe assistée le libère de sa cage.
Un jour, j’ai demandé à Utter : « Tu as l’air d’être une personne si heureuse tout le temps, malgré ton handicap. Comment fais-tu pour rester aussi optimiste ? »
« Premièrement, je ne me considère pas comme handicapé, ce qui me donne une base plus solide que ceux qui sont tombés dans ce piège », a-t-il répondu. « Je suis heureux parce que, comme Abraham Lincoln, je sais ‘Vous êtes aussi heureux que vous vous permettez d’être.' »
Utter a ensuite écrit, produit et joué dans un film primé en 2013 intitulé Je suis ici : une vue de ma vie quotidienne avec de bonnes suggestions d’amélioration par mon esprit intelligent.
Pendant qu’il travaillait sur ce projet, j’ai écrit un article de couverture le 11 avril 2012 à son sujet intitulé « Utterly Mark: Un Vermonter atteint d’autisme fait entendre sa voix intérieure à travers le film ». Utter était tellement ravi qu’il a créé un blog et l’a appelé « Utterly Mark ».
Parce que je suis ami avec Anderson, son collaborateur de 2006 à 2020, j’ai entretenu un lien avec Utter au fil des années. Je savais que lorsque Anderson s’était fiancé à Brian Merrill, Utter avait insisté sur le fait qu’il célébrerait leur mariage, l’annonçant sur son blog avant que le couple ne l’accepte.
« J’allais être perpétuellement fiancé », se souvient Anderson avec perplexité. « Cela n’est pas arrivé. »
Comme Utter n’avait jamais célébré de mariage auparavant, je lui ai proposé un plan pour le guider : le scénario d’une cérémonie de mariage que j’avais écrit pour des amis quelques années plus tôt. Il a adapté ses propos au couple et, projetés sur un écran, les a « lus » à haute voix à l’aide d’un générateur vocal.
Le mariage d’Anderson et Merrill en août 2018 a été un événement époustouflant au sommet d’une montagne à Barton, avec des cerfs-volants, des bulles et des artistes du Bread and Puppet Theatre. Et, à sa manière inimitable, mon ancien sujet a créé une cérémonie qui était un véritable chef-d’œuvre.
