Des dizaines de veuves et d’autres soignants pour les anciens joueurs de la NFL diagnostiqués avec le CTE disent qu’une étude publiée est insultante et dédaigneuse de leur expérience de vie avec la maladie dégénérative du cerveau qui a été liée à des commotions cérébrales et à d’autres traumatismes crâniens répétés dans les sports de contact comme le football.
Une lettre ouverte signée par les épouses, frères et sœurs et enfants des joueurs indique que l’étude publiée dans le numéro du 6 mai de Frontières en psychologie suggère que leurs difficultés à prendre en charge les proches étaient dues à un «battage médiatique» sur l’encéphalopathie traumatique chronique, plutôt que sur la maladie elle-même. L’implication selon laquelle «les préoccupations des soignants sont« inévitables »en raison de la« publicité »est insensée, condescendant et offensante», ont-ils déclaré.
« Le fardeau que nous avons connu ne s’est pas produit parce que nous sommes des femmes incapables de faire la différence entre notre expérience vécue et nos histoires des rapports de télévision ou de journaux », ont-ils écrit dans la lettre. «Nos proches étaient des géants dans la vie, le CTE leur a volé leur avenir et nous a volé notre avenir avec eux. S’il vous plaît, ne nous vole pas aussi notre dignité.»
Le recul a été dirigé par le Dr Eleanor Perfetto, elle-même chercheur en médecine et veuve d’anciens Steelers et Chargers mettent fin à Ralph Wenzel, qui a développé la démence et la paranoïa et a perdu sa capacité à parler, à marcher et à manger. Il a été diagnostiqué pour la première fois avec une déficience cognitive en 1999 – six ans avant le diagnostic de CTE du centre de Pittsburgh, Mike Webster, a introduit la maladie dans les médias grand public.
« Ma propre expérience, cela a juste donné un nom à ce que j’ai été témoin chaque jour. Cela ne l’a pas mis dans ma tête », a déclaré Perfetto dans une interview avec l’Associated Press. «Cela lui a donné un nom. Cela n’a pas changé les symptômes.»
L’étude publiée le mois dernier a demandé à 172 soignants les joueurs de football actuels et anciens «s’ils pensaient que leur partenaire avait un« CTE ».
«Les femmes s’en rencontrent tous les jours», a-t-elle déclaré. « Je ne pense pas que ce soit le seul facteur. Je pense que la motivation est de donner l’impression que ce n’est pas un vrai problème. Ce n’est pas une vraie maladie. C’est quelque chose que les gens ont glacé parce qu’ils en ont entendu parler dans les médias. »
Les espoirs d’étude «se sont rapidement transformés en déception»
La lettre a été publiée en ligne lundi sous le titre: «Les soignants de la NFL à Harvard Football Player Health Study: Arrêtez de nous insulter!» Il avait plus de 30 signatures, dont la famille du Temple de la renommée Nick Buononti et Louis Creekmur.
Il loue l’étude pour examiner les retombées sur les êtres chers qui ont résisté aux sauts d’humeur violents, à la démence et à la dépression qui peuvent venir avec la maladie. La lettre indique que l’étude se trompe en incluant ce qu’elle considère comme des spéculations non étayées, telles que: «Bien qu’il s’agisse d’un diagnostic basé sur l’autopsie, des présentations médiatiques traditionnelles et des cas très médiatisés liés aux personnes diagnostiquées post-mortem avec CTE peuvent avoir soulevé des préoccupations parmi les acteurs vivants concernant le CTE.»
La lettre indiquait qu’il s’agit «de conclusions insultant qui n’étaient pas soutenues par des preuves de l’étude».
« Plutôt que d’explorer les expériences vécues des partenaires des anciens athlètes, ils ont plutôt laissé entendre que l’anxiété des partenaires était causée par la surveillance des nouvelles … comme si les médias étaient à blâmer pour la grave atrophie cérébrale causée par le CTE dans nos proches », ont-ils écrit.
Les auteurs de l’étude Rachel Grashow et Alicia Whittington ont déclaré dans un communiqué fourni à l’AP que l’objectif de leurs recherches était « de soutenir les familles de la NFL, en particulier ceux qui s’occupent des joueurs affectés ou de pleurer pour des êtres chers perdus ».
« Nous regrettons si l’un de nos travaux suggérait le contraire », ont-ils déclaré. «Notre intention n’était pas de minimiser le CTE – une maladie qui est beaucoup trop réelle – mais de souligner qu’une attention accrue à cette condition peut intensifier les préoccupations existantes, et que les symptômes attribués au CTE peuvent, dans certains cas, provenir d’autres conditions traitables qui méritent également la reconnaissance et les soins.»
Mais Perfetto craignait que l’étude fasse partie d’une tendance à minimiser ou même à nier les risques de jouer au football. Après des années de refus, la NFL a reconnu en 2016 un lien entre le football et le CTE et a finalement accepté un règlement couvrant 20 000 joueurs à la retraite qui ont fourni jusqu’à 4 millions de dollars pour ceux qui sont morts avec la maladie. (Parce qu’il nécessite un examen du tissu cérébral, le CTE ne peut actuellement être diagnostiqué à titre posthume.)
« Pourquoi un chercheur sauterait-il aux » médias « lorsqu’il essaie de tirer des conclusions de ses données, lorsqu’il n’a recueilli aucune information sur les médias », a déclaré Perfetto à l’AP. « Pour moi, en tant que chercheur, vous tirez les implications des résultats et vous essayez de penser, pratiquement: » Pourquoi tirez-vous à ces conclusions? Pourquoi trouveriez-vous ces résultats? » Eh bien, à quel point est-il pratique de dire que c’était les médias, et cela enlève la NFL de la crochet? «
« Par les joueurs, pour les joueurs ‘
L’étude des soignants est sous l’égide de l’étude sur la santé des joueurs de football à l’Université Harvard, un effort multiforme «travaillant sur la prévention, le diagnostic et les stratégies de traitement pour les conditions les plus courantes et les plus graves affectant les joueurs de football professionnels». Bien qu’il soit financé par la NFL Players Association, ni le syndicat ni la ligue n’ont d’influence sur les résultats ou les conclusions, indique le site Web.
« L’étude sur la santé des joueurs de football ne reçoit pas de financement de la NFL et ne partage aucune donnée avec la NFL », a déclaré un porte-parole.
Des recherches antérieures – impliquant un total de plus de 4 700 ex-joueurs – sont sur des sujets allant des problèmes de sommeil à l’arthrite. Mais une grande partie de celle-ci s’est concentrée sur les lésions cérébrales et le CTE, qui a été liée aux contacts des sports, aux combats militaires et à d’autres activités qui peuvent impliquer un traumatisme crânien répétitif.
Lorsqu’il est mort avec un CTE avancé en 2012 à l’âge de 69 ans, Wenzel ne pouvait plus reconnaître Perfetto et avait besoin d’aide avec des tâches quotidiennes comme s’habiller ou sortir du lit – un problème supplémentaire parce qu’il était un pied de plus et 100 livres plus lourd qu’elle. « À sa mort, son cerveau avait atrophié à 910 grammes, de la taille du cerveau d’un enfant d’un an », a indiqué la lettre.
Les anciens Chargers d’Auburn et de San Diego coulant Lionel «Little Train» James, qui ont établi le record de la NFL pour les verges polyvalentes en 1985, a été diagnostiquée avec démence à 55 ans et CTE après sa mort à 59 ans.
« Les conditions traitables n’étaient pas la raison pour laquelle Lionel est passé d’un mari et d’un père aimant à quelqu’un si facilement agité que sa femme et ses enfants devaient l’empêcher régulièrement de devenir violent après avoir esquivé des objets jetés », a indiqué la lettre. «Ils n’étaient pas susceptibles d’être le moteur de sa dépression résistante au traitement, qui a contribué à l’alcoolisme, à plusieurs séjours dans les centres de traitement de la réadaptation de l’alcool, ses arrestations, ses idées suicidaires et, finalement, son engagement envers un établissement psychiatrique.»
Kesha James a dit à l’AP qu’elle désactiverait la voiture pour empêcher son mari de conduire ivre. Elle a dit qu’elle n’avait jamais parlé de ses difficultés, mais avait choisi de raconter son histoire maintenant pour supprimer la stigmatisation associée au comportement tardif des joueurs – et aux luttes réelles de leurs soignants.
« J’ai des vidéos que les gens ne croiraient probablement pas », a déclaré James. « Et je vais être honnête avec vous: ce n’est rien dont je suis fier. Au cours des trois dernières années, je suis gêné. Je suis juste en public maintenant parce que je veux aider à sensibiliser à cela – sans me faire honte et mes enfants – mais simplement sensibiliser afin qu’aucune autre famille ne puisse éprouver ce que j’ai fait. »
