je était confus. La femme de la résidence pour personnes âgées m’a dit d’écouter la musique, mais tout ce que je pouvais entendre était le brouhaha d’une pièce bruyante et de nombreuses voix indistinctes parlant en même temps. Elle m’a demandé de trouver un Personnes magazine dans le sac à main posé sur la table devant moi, puis tournez-vous vers une page spécifique. (A-t-elle dit 43 ou 45 ?) Mais j’ai eu du mal à ouvrir le sac – ma vision était floue et mes doigts tâtonnaient avec la fermeture éclair.
J’avais à peine commencé la première tâche que la femme m’a attrapé le bras et m’a donné une deuxième série d’instructions, puis une troisième. Je ne pouvais pas entendre ce qu’elle disait, ni lire sur ses lèvres, car elle se tenait derrière moi.
« Quoi? » J’ai crié à plusieurs reprises, devenant agité. Pendant ce temps, la femme a remonté mon pantalon par derrière avec impatience, puis m’a poussé sur une chaise sans avertissement, apparemment ennuyée par mon incompétence. Mes pieds me faisaient mal et j’étais haletant fortement. Je me sentais frustré et impuissant.
«Nous essayons de relever votre pantalon parce qu’il tombe», a déclaré Tanya Seeley, la femme qui m’a donné les instructions. « Nous vous disons de vous dépêcher car votre fille vient vous chercher et j’ai beaucoup d’autres personnes à surveiller avant d’aller déjeuner. »
Normalement, Seeley n’est pas aussi bourru et insensible, bien au contraire. Vétéran des soins aux personnes âgées depuis 20 ans, elle dirige une aile de soins de la mémoire, appelée Reflections, à la résidence de Quarry Hill, une communauté de résidences pour personnes âgées du sud de Burlington d’environ 110 résidents. La simulation de cinq minutes que nous venions de vivre, intitulée A Walk in Their Shoes, a été conçue pour donner un aperçu réaliste de ce que signifie être atteint de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence.
La démence n’est pas une maladie unique mais un spectre de symptômes comprenant des pertes de mémoire, des difficultés à réfléchir et des troubles du comportement, de la parole et de la mobilité. Elle touche plus de 7 millions d’Américains, dont 17 000 habitants du Vermont, dont la plupart ont plus de 65 ans.
La personne atteinte de démence ne vous donne pas de fil à retordre. Ils traversent une période difficile.
Tanya Seeley
Même si A Walk in Their Shoes a été créé comme outil de formation pour les soignants professionnels, il est désormais également utilisé pour aider les familles et les amis à comprendre les façons dont ils peuvent contribuer – ou faciliter – les luttes des patients atteints de démence. Une telle compréhension devient de plus en plus nécessaire à mesure que la génération du baby-boom entre dans la vieillesse. Beaucoup de ces baby-boomers resteront chez eux, dépendant des soins de membres de leur famille qui manquent de formation formelle sur les déficiences cognitives.
A Walk in Their Shoes a été créé il y a environ dix ans par la société mère de Quarry Hill, LCB Senior Living, de Norwood, Massachusetts, pour mieux préparer son propre personnel à travailler avec des résidents souffrant de déficiences cognitives légères à sévères. Chaque employé des 41 installations de l’entreprise en Nouvelle-Angleterre subit la simulation dans le cadre de sa formation.
Peu de temps après l’adoption de la simulation, LCB a reconnu les avantages d’offrir l’expérience à d’autres personnes de la communauté, notamment les soignants familiaux, les premiers intervenants et les travailleurs des soins palliatifs. Quarry Hill propose désormais A Walk in Their Shoes environ une fois par mois dans les églises locales, les synagogues, les bibliothèques et les centres pour personnes âgées.
Lorsque j’ai entendu parler pour la première fois de la simulation de démence, j’ai supposé qu’elle impliquerait un appareil informatique tel qu’un ordinateur portable, une console de jeu ou un casque de réalité virtuelle qui testerait ma mémoire et mon sens cognitif. En fait, l’exercice est remarquablement rudimentaire mais efficace pour recréer les défis physiques et émotionnels de la démence.
Dans une petite pièce sans fenêtre à Quarry Hill, Lydia Raymond, directrice générale de Quarry Hill, m’a équipé d’une paire d’écouteurs verts et noirs, tandis que Seeley m’a donné des gants verts avec des élastiques reliant certains de mes doigts ensemble. On m’a également demandé de mettre des bouchons nasaux et des lunettes de soleil et, curieusement, de saupoudrer une poignée de haricots secs dans chacune de mes chaussures.
Comme Seeley l’a expliqué plus tard, chaque élément simule une déficience physique ou sensorielle spécifique subie par les personnes âgées et en déclin cognitif. Les doigts élastiques imitent l’arthrite et la perte de dextérité, tandis que les haricots secs créaient une sensation de douleur nerveuse dans les pieds. Les lunettes, modifiées pour produire une vision floue et inégale, simulaient une cataracte ou un glaucome. Les bouchons nasaux limitaient ma respiration, rendant la concentration encore plus difficile. Et les écouteurs, qui émettaient des bruits forts et gênants, ont altéré mon audition et ont rendu toute l’expérience chaotique et désorientante.
Même la palette de couleurs vert et noir était un choix délibéré. Comme l’explique Seeley, le vert est la dernière couleur que les personnes atteintes de démence sévère peuvent voir – le noir, la plus menaçante. Ce dernier point peut être particulièrement problématique, étant donné que de nombreux premiers intervenants portent souvent des uniformes noirs ou foncés.
Ma réaction à la simulation – confusion, frustration, contrariété – était assez typique, a déclaré Seeley. Des participants sont devenus furieux contre elle parce qu’ils ne pouvaient pas entendre ce qu’elle disait ou ne pouvaient pas accomplir les tâches demandées aussi rapidement que les autres.
«Je suis devenue nauséeuse et très claustrophobe», se souvient Raymond à propos de sa propre expérience avec la simulation lors de son embauche en 2018.
«Le bruit était également important pendant que j’essayais de savoir quoi faire», a déclaré Kallie Holowaty, une aide-soignante de Quarry Hill, qui a effectué la simulation en même temps que moi.
Tout au long de l’exercice, Raymond et Seeley se sont délibérément comportés d’une manière qu’ils ne feraient jamais envers des résidents atteints de démence réelle : ils m’ont attrapé et m’ont parlé par derrière ; ils n’ont pas établi de contact visuel ; ils ont crié et m’ont poussé à accomplir des tâches même s’il était évident que je ne comprenais pas leurs instructions.
« Pour une personne ayant une déficience cognitive, dit Raymond, il faut prendre son temps et ralentir. »
A Walk in Their Shoes fait plus que simplement simuler les sensations viscérales de la démence. Il permet également de mieux comprendre les nombreuses étapes impliquées dans l’exécution de tâches quotidiennes, même routinières, qui peuvent être extrêmement déroutantes pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la forme de déficience cognitive la plus courante.
Comme l’explique Seeley, les personnes atteintes de démence à un stade intermédiaire ou avancé pourraient perdre la capacité de comprendre quatre mots sur six prononcés dans une phrase. Si on leur dit : « Il est temps de se brosser les dents », ils pourraient plutôt commencer à se brosser les cheveux ou utiliser leur brosse à dents pour nettoyer l’évier. Si on leur dit que le dîner est prêt et qu’il est temps d’aller à la salle à manger, ils peuvent répondre « Non ! » — non pas parce qu’ils s’obstinent, mais parce qu’ils ne se souviennent pas de qui sera là ou parce qu’ils ont peur de se perdre en chemin.
« N’oubliez pas que la personne atteinte de démence ne vous donne pas de fil à retordre », a ajouté Seeley. « Ils sont ayant une période difficile.
Le but de l’exercice n’est pas seulement de simuler les effets du déclin cognitif, mais d’aider les soignants à comprendre ce qu’ils peuvent faire pour soulager les difficultés de la personne plutôt que de les aggraver : établissez un contact visuel, souriez, parlez-lui face à face et donnez des instructions lentes et claires en utilisant des termes simples.
Michaele Esposito, 89 ans, a observé la simulation ce jour-là. Elle réside de longue date à Quarry Hill. Son défunt mari, Fred, souffrait des maladies d’Alzheimer et de Parkinson et a vécu dans l’aile Reflections jusqu’à sa mort en 2018. Esposito n’a pas eu besoin de faire l’expérience de la simulation elle-même. Elle a été témoin des difficultés de son mari chaque jour pendant plus de neuf ans. Comment était-ce pour elle de voir les autres vivre cela ?
« C’était très réel. Cela m’a fait monter les larmes aux yeux », a-t-elle déclaré. « De différentes manières, c’était lui ! »
Bien que Se mettre à leur place ne puisse pas soulager les symptômes de la démence, cela peut aider les soignants à mieux comprendre les difficultés des personnes atteintes de démence, à suggérer des stratégies pour les aider et, peut-être, à accroître leur patience face à ce qu’elles vivent.
La version imprimée originale de cet article était intitulée « Dans le brouillard | Un établissement de résidence pour personnes âgées du Vermont propose une simulation interactive qui recrée l’expérience de vivre avec la démence »
