Lorsque des accidents vasculaires cérébraux ou d’autres blessures endommagent l’hémisphère gauche de leur cerveau, beaucoup de gens ont du mal à mettre leurs pensées et leurs idées en mots. Mais ils peuvent encore chanter.
Karen Mcfeeters Leary l’a vu à maintes reprises au cours de ses 23 ans en tant que langage orthophonisant qui traite des patients atteints d’aphasie, une condition qui affecte la façon dont les gens traitent le langage et parlent. Parce que certaines thérapies impliquent de la musique, a-t-elle dit, il était standard d’évaluer la capacité des clients à chanter. Quelle que soit la gravité de leur perte de parole, presque tous pourraient – « certains, parfaitement », a-t-elle déclaré.
Leary, 56 ans, de Milton, est également un auteur-compositeur-interprète avec une formation chorale. Elle avait une idée: Pourquoi ne pas avoir une chorale? L’aphasie peut être isolée, savait-elle. Pourquoi ne pas rassembler les gens avec leurs conjoints et soignants pour chanter?
Elle a lancé la chœur aphasie du Vermont en 2014 avec 11 personnes atteintes d’aphasie et 11 conjoints, soignants et bénévoles.
Le groupe, qui donne son concert annuel au Colchester High School ce dimanche 1er juin, a maintenant 53 membres âgés de 40 à 88 ans. Vingt-huit ont une aphasie. Neuf des membres originaux d’Aphasie sont toujours dans la chorale, qui a adopté les paroles de Hans Christian Andersen comme devise: « Là où les mots échouent, la musique parle ».
Au fil des ans, les membres ont chassé de Rutland, Calais, Wilmington et Montpelier pour des répétitions hebdomadaires à Colchester. Sept personnes participent virtuellement et cinq d’entre elles viendront pour le concert. Le chœur de l’aphasie, disent-ils, a fourni l’amitié, la compréhension, la possibilité d’éduquer les autres sur leur état et leurs précieux moments de maîtrise.
« Quand je chante, je me sens libre », a déclaré le membre Jay O’Neill. Il participe maintenant du Maine.
Chaque année, le refrain effectue une sélection de chansons pop, principalement des années 1960 et des années 70. Leary choisit des chansons familières avec des thèmes et des chœurs édifiants qui se répètent, et les chanteurs votent sur eux.
Parce que cela marque le 10e concert de la chorale – il en a raté deux pendant la pandémie – le groupe chantera des numéros qui étaient des favoris unanimes les années précédentes, les chansons que la foule connaît: « New York, New York », « I Got You Babe », « Old Time Rock & Roll » et « Let It Be ». Certaines paroles semblent particulièrement poignantes venant de ces chanteurs: « Appuyez sur moi quand tu n’es pas fort. » « Je me débrouille avec un peu d’aide de mes amis. » « Chantez, chantez une chanson … ne vous inquiétez pas si ce n’est pas assez bon pour que quelqu’un d’autre puisse entendre. »
Aucune expérience antérieure n’est nécessaire pour se joindre et les curriculum vitae musicaux varient. Kate Hill, 85 ans, de Shelburne a chanté à All-State avec son New Jersey High School Choir. Chris Colt, 64 ans, de Calais continue d’écrire et de produire des comédies musicales malgré son AVC de 2013. L’interprète chevronné Michael Hayes – mieux connu par son alter ego, la drag queen Margaurite Lemay – a chanté avec la chorale l’année avant sa mort, en 2023. Et Bob Smith de Jericho, 76 ans, n’a eu qu’un seul concert avant de rejoindre: les fêtes du solstice d’arrière-cour lui et sa femme. Le chant de « Baby’s on Fire » de Brian Eno était sa tradition.
Lors d’une répétition récente, ils ont chanté en harmonie et dans un tour et ont joué des kazoos.
Au moins 2 millions d’Américains ont une aphasie, ce qui le rend plus courant que la paralysie cérébrale, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson et la dystrophie musculaire. Résultat d’un accident vasculaire cérébral ou d’une autre lésion cérébrale, l’aphasie est une altération du langage qui affecte la production ou la compréhension de la parole et la capacité de lire ou d’écrire. Il existe de nombreux types d’aphasie et la condition varie en gravité mais n’affecte pas l’intelligence. C’est « la capacité d’accéder aux idées et aux pensées à travers le langage – pas les idées et les pensées elles-mêmes – qui est perturbée », explique la National Aphasia Association.
Les personnes atteintes d’aphasie sont capables de chanter parce que le centre de langue, sur le côté gauche de leur cerveau, a été endommagé, a expliqué Leary. Mais certaines compétences musicales, y compris la capacité de se souvenir et de chanter des mélodies et des chansons, sont dominées par le côté droit. « Ainsi, quelqu’un souffrant de lésions cérébrales de l’hémisphère gauche, qui ne peut pas parler, peut exploiter cet hémisphère droit en bon état et avoir cette expérience de la maîtrise », a déclaré Leary.
Le chant aide – Leary en est sûr. « Je ne fais pas la promotion de cela comme une méthode thérapeutique », a-t-elle déclaré. « Mais il est indéniable qu’il se passe quelque chose de bénéfice, en ce qui concerne les compétences linguistiques des gens, après le programme. »
Certains membres du chœur parlent plus couramment après la saison de chorale de 12 semaines, ont déclaré leurs conjoints à Leary. « Je vois des humeurs élevées, une connexion sociale, un sentiment d’appartenance, une reconnexion – tous ces avantages », a-t-elle dit, « mais je le vois également dans les soignants. Ils sont capables de faire quelque chose avec leurs proches – avec leurs proches – contre pour leurs proches. »
Jen Smith, 66 ans, qui chante dans la chorale avec son mari, Bob, l’appelle « une perfusion de joie ».
Bob a chanté avec la chorale depuis sa création. Il était un constructeur à domicile de 59 ans et l’entraîneur-chef de l’équipe de hockey pour filles de Mount Mansfield Union High School lorsqu’il a eu un accident vasculaire cérébral en 2008. Sans réponse pendant deux semaines et hospitalisé pendant environ six ans, il a prononcé ses premiers mots à sa famille lors d’une conversation téléphonique quand il a dit à sa fille « Happy Agnery ».
Portant un jean et une chemise en flanelle à carreaux lors d’une récente répétition, il avait l’air de quitter un chantier de construction. Mais il marche avec une attelle sur sa jambe droite, ne peut élever son bras droit qu’à la hauteur des épaules et ne peut rien tenir dans sa main droite. Lors de la conversation, trouver des mots peut être difficile. L’aphasie a été comparée à avoir des mots dans un classeur et à ne pas pouvoir les récupérer.
C’est frustrant, Bob a dit: « Oh, oui, ouais. Mais ralentissez et réessayez. »
Pour Hill, le chant est plus facile que de parler. « Belle », dit-elle, avant de lutter pour en dire plus. Elle a commencé à parler, a secoué la tête après que son cerveau a offert les mauvais mots, a recommencé, puis soupira. Puis elle est entrée dans la chanson: « Catch a Falling Star et l’a mis dans votre poche … » et les paroles ont coulé.
Anna King, trente-huit ans, vit avec l’aphasie depuis 20 ans. Trois semaines après avoir obtenu leur diplôme de Champlain Valley Union High School, avec des plans pour étudier la chimie à l’Université du Vermont, King était dans un accident de vélo tout en voyant son petit ami sur Texas Hill Road à Hinesburg. Elle ne se souvient pas de ce qui s’est passé, mais la route avait récemment été notée et sa famille pense qu’elle a peut-être atteint du gravier et une perte de contrôle. L’accident lui a laissé une mâchoire cassée, une lésion cérébrale et une hémiparésie, ou une faiblesse d’un côté de son corps. Elle n’est jamais arrivée à UVM.
« C’était un peu solitaire », a déclaré la femme de Shelburne. « En pleurant la perte de moi-même avant. Et ça ne disparaît jamais. Mais c’est juste moins un fardeau – comme moins de moi est tenu dans le passé, plus je suis capable d’aller de l’avant. »
La thérapie a aidé, a-t-elle déclaré. La chorale aussi.
King travaille comme guide au Shelburne Museum et comme greeter et caissier à Lowe’s à South Burlington. Son discours est lent et un peu laborieux mais parfaitement intelligible. Pourtant, certaines personnes semblent suspectes, elle a dit: « Je pense qu’ils pensent que je suis ivre. »
D’autres supposent que les personnes atteintes d’aphasie ont une déficience intellectuelle. Les membres de la chorale ont déclaré que même les médecins dirigeaient des questions à la personne qui les avait accompagnées en visite.
Leary a fixé trois buts pour le chœur aphasé: amusez-vous, exercez des cerveaux et éduquez le public lors d’un concert gratuit chaque juin, mois de sensibilisation à l’aphasie. Dimanche, les membres du chœur d’Aphasie présenteront des chansons afin que les membres du public puissent entendre à quoi ressemble l’aphasie. Ils relayeront des informations qu’ils veulent que les gens comprennent: vous n’avez pas à parler fort lorsque vous nous parlez. Posez des questions oui ou non si vous avez du mal à nous comprendre. Soyez patient lorsque nous parlons; N’essayez pas de remplir le mot que nous recherchons. Et veuillez nous adresser à nous, pas seulement les personnes avec lesquelles nous sommes.
Quand ils chantent, soutenus par un groupe de cinq pièces, personne ne pourra dire qui a l’aphasie et qui ne le fait pas.
