S’occuper d’un adulte atteint d’autisme sévère peut être un travail à plein temps. Demandez à n’importe quel parent dont l’enfant est gravement atteint d’un trouble du spectre autistique : c’est une tâche qui peut devenir plus difficile à mesure que l’enfant devient adulte.
« Cela demande un investissement en temps, en énergie, en ressources financières, en tout. Ma carrière a été complètement mise de côté », a déclaré Andrew Kavchak, dont le fils de 23 ans, Steven, est autiste, a des déficiences intellectuelles et ne parle pas. Entre le stress à la maison et au travail, Kavchak a senti qu’il était à un moment donné « sur le point de péter un plomb », alors il a pris une retraite anticipée.
Dès l’âge de 18 ans, Steven a pu être placé sur une liste d’attente pour un foyer de groupe. Mais pour trouver une place disponible, la famille Kavchak a appris qu’il faudrait plusieurs années. Aujourd’hui, cinq ans plus tard, on lui dit que cela prendra plutôt 20 à 30 ans, certains parents s’occupant de leurs enfants adultes jusqu’à un âge avancé.
« Ma femme et moi faisons de notre mieux, mais c’est épuisant. Et le fait est qu’en vieillissant, cela ne va pas devenir plus facile, n’est-ce pas ? C’est donc profondément déprimant », a déclaré Kavchak, s’adressant à CTV depuis sa maison d’Ottawa alors qu’il prenait soin de son fils adulte.
Cette famille n’est pas seule, c’est une réalité pour des milliers de familles partout au pays. En Ontario, la province fournit actuellement des services de soutien à la vie autonome à environ 18 000 adultes ayant une déficience intellectuelle. La demande dépasse de loin cette offre.
Steven Kavchak, 23 ans.
Est-ce que davantage de services seront ouverts ?
Un rapport du Bureau de la responsabilité financière de l’Ontario a examiné le plan de dépenses du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires. Il prévoit qu’il n’y aura aucune augmentation du nombre de clients servis.
« De 2017-2018 à 2022-2023, le nombre de personnes en attente d’un placement en logement avec services a augmenté de 49 %, passant de 18 152 en 2017-2018 à 27 028 en 2022-2023.
En attendant, les parents vieillissent et leurs enfants grandissent, ce qui rend la prise en charge encore plus difficile. « Ils sont stressés et frustrés, et ils ont tout à fait le droit d’être stressés et frustrés », a déclaré Stacey Feldt, spécialiste des ressources de transition pour les jeunes chez Autisme Ontario. Elle aide les familles à s’orienter dans un réseau complexe de services et de soutiens disponibles et à faire la transition lorsque tout cela change à l’âge de 18 ans.
« Il n’est pas facile pour les personnes sans autisme et sans handicap de gérer ces choses », a-t-elle déclaré, décrivant les changements physiques et psychologiques complexes vécus au cours des premières années de l’âge adulte.
« Ajoutez maintenant l’autisme, le fait d’être un parent vieillissant et dont le corps ne peut plus faire les mêmes choses qu’avant. »
Tout cela devient encore plus difficile lorsque l’enfant quitte le système éducatif et reste davantage à la maison.
« Si j’avais une journée complète de programmes et que mon fils était placé dans un foyer de groupe, je pourrais quand même travailler à temps plein et contribuer à la société. Mais au lieu de cela, je m’occupe de mon fils », a déclaré Kavchak.
Les parents doivent trouver des soins ou des services supplémentaires, parfois coûteux, ou quitter leur emploi. De plus, alors que le pays est confronté à une crise du logement, les personnes autistes ne sont pas épargnées par ce problème et sont plus touchées aujourd’hui que par le passé.
Une crise du logement
« Il s’agit de la première génération où des personnes atteintes de déficiences intellectuelles vivent jusqu’à un âge avancé et survivent à leurs parents et à leurs proches », a déclaré Gary Gladstone, responsable des relations avec les parties prenantes chez Reena, un organisme de services sociaux de la région de Toronto.
Il évoque l’amélioration des soins de santé et des conditions de vie, « en raison de meilleures conditions de vie, de meilleurs résultats en matière de santé et de la fermeture des institutions ». Cependant, il n’existe pas d’alternative de logement à grande échelle, ce qui rend les adultes ayant besoin de soins particulièrement vulnérables aux défis de la recherche d’un logement.
« Nous avons discuté avec tous les niveaux de gouvernement.[…]Les personnes atteintes de déficiences intellectuelles sont désormais une communauté vulnérable ciblée dans la stratégie nationale du logement du gouvernement fédéral, ce qui a considérablement aidé » – une note positive qui, selon Gladstone, fait une différence, mais il admet que tous les niveaux de gouvernement doivent faire davantage.
Les conditions de la liste d’attente sont « absurdes »
Non seulement les places sont limitées, mais les listes d’attente sont souvent basées sur les besoins. Dans un communiqué, le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires de l’Ontario a déclaré : « Le type de services de soutien aux personnes atteintes d’un handicap de développement qu’une personne reçoit dépend de l’évaluation de ses besoins et de son risque, de la disponibilité des ressources et des soutiens qu’elle demande. » Interrogé sur les délais d’attente, un porte-parole du ministère a déclaré à CTV News que « les personnes qui sont considérées comme étant les plus à risque sont prioritaires pour les ressources disponibles – il ne s’agit pas d’un système de premier arrivé, premier servi. »
Des défenseurs des droits des personnes défavorisées ont partagé avec CTV News des histoires de familles déposant leurs enfants à l’hôpital, les déclarant sans abri ou formulant une crise pour accéder à d’autres financements dans des tentatives désespérées de contourner la liste d’attente.
« Ma femme et moi avons noué des liens. C’est notre responsabilité de prendre soin de notre fils et nous faisons de notre mieux », a déclaré Kavchak, ajoutant « nous essayons de gérer nos vies de manière à éviter les crises, mais le gouvernement nous dit en gros que nous ne placerons notre fils dans un foyer de groupe que si nous pouvons vivre une crise – c’est une situation absolument absurde. »
Depuis que son fils a reçu son premier diagnostic, Kavchak milite pour que davantage de services soient offerts, en publiant lui-même des livres et en organisant des manifestations sur la Colline du Parlement. Il reproche à tous les ordres de gouvernement d’avoir laissé tomber les Canadiens autistes, notamment le système de santé, les services sociaux et le système judiciaire.
« Au Canada, certaines des personnes les plus vulnérables sont totalement laissées pour compte, totalement ignorées. Dans un pays du G7 aussi riche que le Canada, on nous dit que notre fils handicapé sera notre responsabilité jusqu’à notre mort, c’est absurde. Je n’arrive pas à croire que les gouvernements provinciaux et fédéral soient prêts à gérer cette situation de cette façon », a déclaré Kavchak.
