Toronto-
Andrée McGrath mène « une vie vraiment merveilleuse ».
Elle et son mari depuis 49 ans, Rick McGrath, vivent à Kanata, en Ontario, où ils jouent au golf, se promènent et rient fort et souvent. Ils voyagent dans le sud pour l’hiver et adorent leurs deux fils adultes.
Après avoir reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer, il y a environ un an, cette femme de 68 ans a pleuré.
«Beaucoup, beaucoup, beaucoup – j’ai pleuré», a déclaré McGrath lors d’un entretien téléphonique, s’étouffant.
«J’ai un mariage merveilleux et franchement, j’aurais aimé avoir, vous savez, 20 ans de bonne santé, 20 ans de plus pour en profiter», a-t-elle déclaré.
McGrath est déterminée à continuer à faire les choses qu’elle aime. Quand le moment vient où elle ne peut pas, dit-elle, elle veut une aide médicale à mourir.
« Je suis tellement en faveur de l’AMM. Nous en avons déjà parlé à notre médecin de famille et il a dit : « Eh bien, nous n’en sommes pas encore là. » Il sait donc qu’il a les mains liées», a-t-elle déclaré.
Depuis mercredi, les personnes atteintes de démence au Québec sont autorisées à faire une demande anticipée d’AMM, avant de perdre la capacité de donner un consentement éclairé. Mais de telles demandes sont toujours illégales en vertu du Code criminel.
«Si nous pouvions faire cela en Ontario, je serai probablement l’un des premiers à faire la queue et à signer», a déclaré McGrath.
Après avoir pris soin de sa mère et de ses grands-parents aux derniers stades de la maladie d’Alzheimer il y a des années et les avoir vu oublier qui elle était, McGrath est déterminée à ne pas laisser sa propre démence progresser aussi loin.
«C’est vraiment navrant», a-t-elle déclaré.
Le gouvernement fédéral a déclaré qu’il devait encore mener davantage de consultations, qui débuteront en novembre, avant de prendre une décision concernant les demandes anticipées d’AMM dans le reste du pays.
La Société Alzheimer affirme que les personnes atteintes de démence devraient avoir le droit de demander l’aide médicale à mourir à l’avance – mais celle-ci ne doit pas remplacer des soins palliatifs de haute qualité.
« Les personnes ayant reçu un diagnostic de démence méritent les mêmes droits que tout le monde. Donc, si l’aide médicale à mourir est une option légale de fin de vie pour les personnes atteintes de démence, nous croyons qu’elle devrait être accessible aux personnes atteintes de démence », a déclaré Cathy Barrick, directrice générale de l’Association Alzheimer. Société de l’Ontario, dans une entrevue.
Mais il est important de s’assurer que les patients ont également la possibilité de recevoir des soins palliatifs complets et spécifiques à la démence qui offriraient la meilleure qualité de vie possible, a-t-elle déclaré.
« Avoir le choix entre avoir le sentiment de languir ou d’être négligé (dans un foyer de soins de longue durée) – ce n’est vraiment pas un choix du tout », a déclaré Barrick.
«Nous ne voudrions pas que les gens prennent la décision de mettre fin à leurs jours prématurément par peur de ce qui pourrait arriver. Il est donc évident qu’une grande partie de notre plaidoyer vise à garantir que les gens disposent d’options à leur disposition en fin de vie.»
Le défi avec la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence est qu’il est difficile pour une personne de prédire comment elle se sentira plus tard à mesure que sa maladie progresse, a déclaré Barrick.
En signant une demande anticipée d’AMM, les patients devraient communiquer plusieurs circonstances spécifiques qui devraient se produire pour pouvoir bénéficier de l’AMM à l’avenir, comme l’impossibilité de reconnaître les membres de leur famille et l’impossibilité de communiquer.
«La première et la plus importante chose est qu’ils fassent connaître leurs souhaits et ils doivent être très clairs sur ces souhaits», a déclaré Barrick.
«Cela doit être extrêmement précis, vous savez, pas quelque chose de vague comme : ‘Eh bien, si j’ai l’impression que je souffre, vous savez, faites-le alors'», a-t-elle déclaré.
Le Dr Samir Sinha, gériatre et clinicien-chercheur du Sinai Health System et du University Health Network à Toronto, a déclaré qu’il est essentiel d’avoir un membre de la famille ou un ami pour agir en tant que défenseur afin de garantir que les souhaits de leur proche soient exaucés dans l’esprit auquel ils étaient destinés. .
« Vous pourriez dire : « si je me retrouve dans un état où je ne peux pas reconnaître les membres de ma propre famille, je considérerais cette souffrance comme intolérable ». J’aimerais donc que quelqu’un me mette fin à la vie à ce moment-là», a déclaré Sinha, qui a siégé à un sous-comité fédéral chargé d’étudier la question des demandes anticipées d’AMM.
Mais trois ou quatre ans plus tard, le patient peut en être au point où il ne reconnaît plus les membres de sa famille, mais « vous allez voir la personne et, vous savez, elle est là, souriante et heureuse de vous voir. Je ne sais pas qui vous êtes, mais ils semblent heureux», a-t-il déclaré.
«Et puis la question est : que fais-tu alors ?»
Parmi les nombreuses conditions qui doivent être remplies pour qu’une personne puisse obtenir l’aide médicale à mourir suite à une demande anticipée au Québec, il y a que la personne « présente, de façon récurrente, les manifestations cliniques liées à sa maladie et décrites dans son demande », et qu’un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée a des raisons de croire que « la personne éprouve des souffrances physiques ou psychologiques durables et insupportables », indique le site Internet de la province.
Il est également important que les demandes anticipées d’AMM « ne soient pas considérées comme une chose « unique et faite », a déclaré Sinha.
Lorsque les gens reçoivent un premier diagnostic, c’est « absolument dévastateur », a-t-il déclaré, et ils peuvent avoir des idées très précises sur les circonstances dans lesquelles ils ne veulent pas vivre plus tard.
Mais « la démence est un voyage qui peut durer des années », a déclaré Sinha.
« Les besoins et les préférences en matière de soins évolueront avec le temps », et les patients devraient régulièrement revoir leurs demandes préalables avec leurs soignants pour s’assurer que les conditions dans lesquelles ils souhaiteraient l’aide médicale à mourir sont toujours les mêmes, a-t-il ajouté.
Barrick a souligné qu’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence «n’est pas la fin», notant que même si tout le monde est différent, les gens vivent généralement cinq à sept ans après avoir appris qu’ils en sont atteints.
«Pour la plupart des gens, cette période peut être plutôt positive», a-t-elle déclaré.
«Les gens continuent leur vie. Certaines personnes peuvent continuer à travailler, voyager, socialiser – toutes les choses (qui) ont un engagement significatif dans leur vie.»
Avoir l’aide médicale à mourir comme option lorsque leur état se détériore peut en fait rassurer et éliminer une inquiétude qui permet à certaines personnes atteintes de démence de vivre leur vie aussi bien que possible, a déclaré Barrick.
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