Des questions sont soulevées au sujet du cas d’une Ontarienne de 36 ans qui est décédée d’une insuffisance hépatique après avoir été refusée pour une transplantation qui aurait pu lui sauver la vie à la suite d’un examen médical qui a mis en évidence sa consommation antérieure d’alcool.
Amanda Huska est décédée le 15 août après avoir passé six mois dans un hôpital d’Oakville, en Ontario. Elle avait été orientée en mars vers l’unité de transplantation du Réseau universitaire de santé pour une transplantation hépatique d’urgence. Cependant, des documents montrent que l’équipe de traitement des maladies hépatiques alcooliques (ALD) du Réseau universitaire de santé (UHN) l’a rejetée en partie à cause d’une « abstinence minimale en dehors de l’hôpital ».
Son partenaire, Nathan Allan, a déclaré que ses médecins et lui avaient demandé à quatre reprises l’autorisation de lui faire une greffe, le seul traitement qui pourrait éventuellement lui sauver la vie. Huska, a-t-il déclaré, a arrêté de boire dès qu’on lui a diagnostiqué une maladie hépatique alcoolique le 3 mars et s’était également inscrite à un programme de sevrage alcoolique qui devait commencer dès sa sortie de l’hôpital.
« Elle voulait vivre », a-t-il déclaré. « Cela a été un signal d’alarme pour elle et elle a voulu changer de vie. »
Les foies de donneurs décédés sont une ressource rare et il existe des critères stricts basés sur des critères physiques et mentaux pour décider qui est un candidat selon les directives de transplantation à travers le pays.
L’un de ses médecins, qui a demandé à ne pas être identifié, a déclaré à CTV News que les rejets répétés étaient pénibles.
« Aucune détermination de la part du (partenaire) n’a pu faire changer la décision », a déclaré le médecin. « Il n’y a pas eu de procédure de réexamen ou d’appel. Juste une décision définitive et dure… au revoir. »
« J’étais compatible », dit son partenaire
Même les demandes de greffe de foie vivant, avec Allan proposant d’être son donneur, n’ont pas été prises en compte.
« J’ai fait des analyses de sang, des IRM, un scanner, une échographie et un test de compatibilité sanguine avec elle. J’étais compatible », a déclaré Allan.
Les directives en matière de transplantation en Ontario et dans une grande partie du Canada exigent que les patients atteints d’ALD soient d’abord admissibles à une transplantation hépatique provenant d’un donneur décédé. S’ils ne répondent pas à ces critères, ils ne sont pas admissibles à une transplantation hépatique vivante, même si une telle transplantation est disponible.
« C’est scandaleux de laisser mourir quelqu’un si quelqu’un est prêt à l’aider à vivre », a déclaré Debra Selkirk. Elle défend les droits des patients et fait campagne contre ce qu’elle appelle la « discrimination » à l’encontre des personnes dépendantes à l’alcool. Son mari Mark s’est vu refuser une greffe en raison de son alcoolisme. Il est décédé d’une insuffisance hépatique en 2010.
« L’accès à une procédure qui sauve des vies est basé sur un comportement perçu comme mauvais », a déclaré Selkirk, ajoutant que la recherche montre que le trouble lié à la consommation d’alcool est une dépendance médicalement reconnue qui nécessite un traitement et une prévention.
La voir mourir, lentement, était terrible pour Allan.
« Et d’après toutes les recherches que j’ai faites, le taux de réussite est à 100 % évitable et énorme si la greffe est effectuée tôt », a-t-il déclaré.
Nathan Allen dit qu’il aurait été le donneur d’Huska s’il avait été autorisé à le faire.
Le prix à payer pour la laisser mourir
Au fur et à mesure que la maladie du foie d’Amanda progressait, l’état de Huska s’est amélioré, puis s’est aggravé, passant 167 jours à l’hôpital, la majeure partie (106 jours) en soins intensifs.
Allen dit qu’elle a eu besoin d’un respirateur, qu’elle a été traitée pour trois crises de septicémie (une infection sanguine potentiellement mortelle), qu’elle a perdu ses cheveux, qu’elle est devenue confuse et qu’elle a eu d’autres complications. Ce fut un parcours coûteux et médicalement contraignant.
Selon les données les plus récentes de l’Institut canadien d’information sur la santé sur les coûts des lits d’hôpital (2016), le séjour de Huska à l’hôpital d’Oakville a probablement coûté plus de 450 000 $ (3 592 $ par jour pour les soins intensifs) avec 61 jours supplémentaires dans un lit de service qui ont probablement coûté environ 1 200 $ par jour.
Selon les données de 2019, une transplantation hépatique en Ontario est estimée entre 71 000 $ et 100 000 $.
« C’est une honte que tant d’argent ait été dépensé pour la maintenir en vie dans des circonstances aussi horribles et pour mettre sa famille et son partenaire sous un tel stress alors que le remède était beaucoup moins cher et aurait pu arriver beaucoup, beaucoup plus tôt », a déclaré Selkirk.
Le taux de survie des patients atteints d’une maladie hépatique liée à l’alcool qui reçoivent une greffe de foie provenant d’un donneur décédé s’est régulièrement amélioré pour atteindre 80 à 85 % un an après la greffe.
Des études montrent que les transplantations de foie vivant pour une maladie hépatique alcoolique ont des taux de survie similaires à ceux d’autres formes de maladie hépatique.
Mais une étude du University Health Network a montré que 86 % des patients souffrant de lésions hépatiques causées par l’alcool et qui ont été orientés vers une greffe ont été refusés. Seulement 14 % des candidats ont été acceptés et seulement 6 % ont reçu une greffe du foie. On craint que les patients souffrant de troubles liés à la consommation d’alcool rechutent, endommageant le nouvel organe, bien que des études montrent que le risque est d’environ 15 %.
Après avoir initialement couvert l’histoire de Huska, CTV News a entendu plusieurs familles qui ont également vu des membres de leur famille mourir dans des hôpitaux en Ontario et dans d’autres provinces, après s’être vu refuser une greffe du foie, en raison des directives sur la consommation d’alcool.
Dans au moins deux cas, les familles ont déclaré qu’elles disposaient également d’un donneur de foie vivant potentiel, mais cette option a été rejetée par les médecins spécialisés dans la transplantation, ce que Selkirk remet en question.
« Ils ne devraient pas avoir à passer par un processus pour protéger une ressource rare lorsqu’un donneur vivant est disponible », a déclaré Selkirk, faisant référence aux organes donnés.
Mais les médecins affirment que les personnes atteintes d’une maladie hépatique grave due à la consommation d’alcool peuvent avoir besoin de plus qu’un simple don partiel de foie vivant pour se développer.
« Plus une personne est malade, plus elle a intérêt à obtenir un foie entier d’un donneur décédé, plutôt qu’une partie du foie d’un donneur vivant », a déclaré le Dr Saumya Jayakumar, spécialiste du foie à Edmonton et professeur agrégé à la Faculté de médecine et de dentisterie de l’Université de l’Alberta.
« Si leur foie (vivant) ne fonctionne pas, ils sont immédiatement inscrits sur la liste des donneurs décédés », a déclaré Jayakumar. « Nous devons nous assurer que tous ceux qui sont candidats à un donneur vivant sont également candidats à une greffe d’un donneur », a-t-elle ajouté.
Le Réseau universitaire de santé de Toronto, qui abrite le programme de transplantation hépatique où Huska a été évalué, a répondu à la demande de commentaires de CTV.
« Nous adressons nos condoléances aux proches d’Amanda Huska en ces moments difficiles. Nous ne pouvons pas commenter les détails de ce cas en raison de la confidentialité des patients, mais nous pouvons dire qu’il existe plusieurs critères d’éligibilité à la transplantation. »
« Les critères de la liste d’attente pour une transplantation en Ontario sont établis par Santé Ontario (Réseau Trillium pour le don de vie), en fonction des commentaires de groupes de travail composés de cliniciens et d’administrateurs de transplantation de chacun des centres de transplantation de la province. »
Selkirk a déclaré qu’elle et Allan discutaient tous deux d’une contestation judiciaire des directives sur la transplantation hépatique pour les personnes souffrant de troubles liés à la consommation d’alcool « avec des personnes qui ont leur propre donneur vivant ».
« Ce n’est ni juste ni correct, et j’espère que nous changerons cette politique », a déclaré Selkirk.
Augmentation des cas d’insuffisance hépatique
L’histoire d’Amanda s’inscrit également dans une tendance croissante et inquiétante, selon les spécialistes du foie, avec des études montrant une augmentation des troubles liés à la consommation d’alcool.
En 2021, 15,6 % des Canadiens de plus de 12 ans ont consommé de l’alcool de façon excessive – un terme défini comme cinq verres ou plus pour les hommes, ou plus de quatre pour les femmes, à une seule occasion au moins une fois par mois au cours de la dernière année.
Selon une étude de 2021, les transplantations hépatiques liées à l’ALD représentaient 15 % de toutes les transplantations hépatiques dans le pays.
« Étant donné la pénurie d’organes et le besoin croissant… avec toutes les restrictions imposées à l’admissibilité dans le cadre des troubles liés à la consommation d’alcool, nous avons vraiment besoin de mesures de prévention primaire et de santé publique pour lutter contre ce phénomène », a déclaré le Dr Jennifer Flemming, professeure agrégée de médecine et de santé publique à l’Université Queens à Kingston.
Le gouvernement de l’Ontario élargit l’accès à l’alcool, ce qui, selon les experts, alourdira le fardeau
« Je ne connais aucun effort gouvernemental visant à identifier de manière précoce les problèmes de consommation d’alcool, les troubles liés à la consommation d’alcool ou les maladies du foie associées à l’alcool et à fournir aux individus le soutien nécessaire pour accéder au traitement », a-t-elle ajouté.
