Lisa Genova n’a pas trouvé d’éditeur pour son premier roman, sur un professeur de linguistique de l’Ivy League qui s’occupe de la maladie d’Alzheimer précoce. Elle l’a donc publié elle-même en 2007 et l’a vendu dans le coffre de sa voiture. Simon & Schuster l’ont finalement récupéré, et Toujours Alice passé 59 semaines sur le New York Times liste des best-sellers. Il a été traduit en 37 langues et adapté dans un film de 2014 mettant en vedette Julianne Moore, qui a remporté un Oscar pour son interprétation d’Alice Howland.
Genova, qui a écrit l’histoire parce qu’elle n’a rien trouvé d’écrit du point de vue d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer après le diagnostic de sa grand-mère, a vu son intuition confirmée : des histoires sur ce que signifie vivre avec des maladies telles que la maladie d’Alzheimer étaient absolument nécessaires. Titulaire d’un doctorat en neurosciences de l’Université Harvard, pensa-t-elle, C’est ce que je peux faire. Après quatre autres romans – sur la SLA, l’autisme, les traumatismes crâniens et la maladie de Huntington – et un livre de non-fiction sur la mémoire, Genova s’est tournée vers la maladie mentale.
Dans le nouveau roman de Genova, Plus ou moins MaddyMaddy Banks, étudiante à l’Université de New York, rejette la stabilité et l’approbation qu’une carrière traditionnelle pourrait apporter à la poursuite de la comédie tout en abordant les effets du trouble bipolaire sur ses relations, son identité et ses objectifs.
Plus ou moins Maddy en librairie mardi. Ce jeudi 16 janvier, Pentaangle Arts présente une projection spéciale de Toujours Alice au Théâtre de l’Hôtel de Ville de Woodstock. Puis, le vendredi 17 janvier, Genova, qui vit à Cape Cod, se rend au théâtre pour discuter du nouveau livre avec la neurologue, neuroscientifique et romancière basée à Woodstock, Melodie Winawer. La conférence est présentée par le festival littéraire Bookstock en partenariat avec la Yankee Bookshop et Pentangle Arts.
« Cela ne va certainement pas être sec », a déclaré Winawer à propos de la conférence à venir. « Nous avons, d’une certaine manière, même si nos livres sont extrêmement différents, une passion similaire, qui consiste à utiliser la fiction et le récit pour faire comprendre quelque chose non seulement difficile à comprendre – la neurologie, les neurosciences, les maladies psychiatriques – mais aussi, pour certains aux gens, c’est très difficile même d’y penser. »
Même lorsqu’il écrit de la fiction, Genova présente la science et la médecine de manière factuelle. « Je considère comme une responsabilité très importante de dire la vérité dans les circonstances imaginées », a-t-elle déclaré.
Genova a parlé avec Sept jours sur la fusion des neurosciences et des romans, l’avantage de la fiction sur la non-fiction et la manière de mieux prendre soin de notre cerveau.
Vous êtes titulaire d’un doctorat en neurosciences de l’Université Harvard. Pourquoi avez-vous commencé à écrire des romans sur les maladies neurologiques ?
La maladie d’Alzheimer n’était pas mon domaine d’expertise, mais lorsque ma grand-mère a reçu le diagnostic, j’ai pensé que j’étais le neuroscientifique de ma grande famille italienne. J’ai lu des informations sur la gestion des maladies et le traitement clinique, ainsi que sur la prestation de soins. Mais ce qui manquait vraiment, c’était quelque chose d’écrit du point de vue de la personne. avec Alzheimer. J’ai découvert que lorsque je passais du temps avec ma grand-mère, que j’aimais beaucoup, je me sentais vraiment mal à l’aise avec elle. J’ai ressenti beaucoup de sympathie pour elle, mais je n’avais pas d’empathie. Et c’est ce que vous gagnez en lisant des histoires. Vous avez la chance de vous mettre à la place de quelqu’un d’autre.
Que peut faire la fiction pour susciter une empathie que la non-fiction ne peut pas faire ?
Je pense qu’un très bon mémoire peut faire cela. Si j’ai un proche, par exemple, atteint de trouble bipolaire, je chercherai peut-être un livre de non-fiction sur le trouble bipolaire. Mais si cela ne me concerne pas personnellement, je ne vais probablement pas le rechercher.
Je pense que la fiction est simplement plus accessible. Je peux être n’importe qui et lire un livre sur une femme atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce. Maintenant, quand je rencontre quelqu’un, peut-être à l’épicerie, qui semble confus et ne sait pas comment faire ses courses parce qu’il souffre de démence, ou quelqu’un qui parle très vite, très fort et avec enthousiasme et qui est un paquet d’énormes énergie et grandeur, (je pense) Oh, ça pourrait être un épisode maniaque. Au lieu d’être mal à l’aise et de me détourner ou de porter un jugement, je peux rester avec cette personne dans un esprit de gentillesse et de compassion. Et c’est le changement social.
Plus ou moins Maddy représente un pivot pour vous. Pourquoi vouliez-vous écrire sur la maladie mentale ?
C’est inventé qu’on appelle cela « maladie mentale ». Des choses comme le trouble bipolaire, la schizophrénie, la dépression, les troubles anxieux, le SSPT – sont classées comme maladies mentales. Il n’y a aucune raison biologique à cela. Il s’agit de conditions résultant d’une déficience ou d’une dérégulation de la neurotransmission et du fonctionnement neuronal du cerveau. Mais il y a un niveau supplémentaire de jugement, de dédain et de peur, je pense, qui est lié à quelque chose si nous appelons cela une maladie mentale. C’est un fardeau malheureux et inutile qui s’ajoute à des conditions déjà difficiles. (La maladie mentale est) si répandue, et je pense qu’elle se cache partout, bien en vue. Et parce qu’il y a tellement de stigmatisation, nous n’en parlons pas.
Que voulez-vous que les lecteurs apprennent sur le trouble bipolaire ?
L’histoire devrait beaucoup aider les gens à comprendre l’expérience vécue nuancée du diagnostic, ce que cela signifie de prendre des médicaments, à quel point il est difficile de continuer à prendre ces médicaments, ce que l’on ressent de devenir hypomaniaque puis maniaque, ce que ressentent ces dépressions. et comment cela peut perturber votre identité.
Si vous souffrez d’un trouble qui correspond à une dérégulation de l’humeur, de l’énergie, du sommeil, de la pensée, (et) si vous commencez à être vraiment excité et heureux d’une expérience de vie, eh bien, à quel point êtes-vous autorisé à être heureux avant de devoir vous inquiéter. que cela pourrait être le signe que tu es maniaque ? Et si vous êtes contrarié par quelque chose, à quel point pouvez-vous vous sentir triste ou déçu sans craindre que cela puisse être une dépression ? Reconnaissez à quel point il est difficile d’avoir un trouble qui vous amène à remettre en question votre droit humain à ressentir.
Il y a beaucoup de jugement à l’égard des personnes bipolaires qui « arrêtent de prendre leurs médicaments ». Et l’une des choses que j’espère que les gens retiendront de mon livre, c’est à quel point il est difficile de continuer à prendre ces médicaments, qui ne sont pas conçus pour le trouble bipolaire. Ce sont des médicaments découverts par hasard – souvent pour d’autres maladies – et en raison de leur non-spécificité (pour le trouble bipolaire), ils ont de nombreux effets secondaires. Ce qui, parfois, amènerait n’importe qui à se poser des questions : Ces effets secondaires auxquels je suis confronté sont-ils pires que les symptômes de la maladie pour laquelle ils sont utilisés ?
Comment pouvons-nous prendre soin de notre cerveau et de notre système nerveux ?
Il y a tellement de réponses à cela. Le premier est le sommeil. Notre cerveau humain est conçu pour dormir sept à neuf heures par nuit. Il s’agit de preuves scientifiquement étayées. Nous ne sommes pas dans un état inconscient de ne rien faire lorsque nous dormons. Nous sommes très occupés biologiquement. C’est le moment de réparer.
Dans votre cerveau, vous éliminez les débris métaboliques qui se sont accumulés pendant que vous étiez éveillé. Les concierges travaillent dans votre cerveau pendant que vous dormez, donc si vous n’obtenez pas la bonne quantité ou la bonne qualité, alors ces concierges n’auront pas terminé leur travail, et donc votre cerveau ne sera pas aussi fonctionnel le lendemain. .
Nous savons qu’un menu d’aliments méditerranéens ou MIND est optimal pour votre fonction cérébrale aujourd’hui et pour prévenir les maladies neurologiques comme la maladie d’Alzheimer à l’avenir. Nous savons que l’exercice quotidien est essentiel à la santé de notre cerveau – et par exercice quotidien, nous entendons au moins 30 minutes de marche par jour, au strict minimum.
Réduisez votre réactivité au stress chronique grâce à des activités comme le yoga et la méditation de pleine conscience. Si vous souffrez de stress chronique et que vous déversez quotidiennement du cortisol et de l’adrénaline dans votre système, les récepteurs de votre cerveau qui désactiveraient normalement la réponse de combat ou de fuite deviennent désensibilisés. Vous allez simplement être constamment inondé dans cet état de combat ou de fuite si vous ne maîtrisez pas le stress chronique.
Cette interview a été éditée et condensée pour plus de clarté et de longueur.
