Certains patients épileptiques craignent que leurs crises ne reviennent en raison de la pénurie de médicaments

TORONTO- L’Alliance canadienne de l’épilepsie affirme qu’une pénurie continue d’un médicament contre l’épilepsie fait craindre à certains patients de recommencer à avoir des convulsions s’ils optent pour une alternative. La pénurie de Teva-clobazam, qui a …

Rebecca Roland is pictured with her father, John Dickinson, who has epilepsy, in this undated handout photo. Roland says the family keeps searching pharmacies for Teva-clobazam, which controls Dickinson's seizures, during a national shortage of the medication. THE CANADIAN PRESS/HO-Rebecca Roland

TORONTO-

L’Alliance canadienne de l’épilepsie affirme qu’une pénurie continue d’un médicament contre l’épilepsie fait craindre à certains patients de recommencer à avoir des convulsions s’ils optent pour une alternative.

La pénurie de Teva-clobazam, qui a débuté en mai dernier, devrait durer jusqu’en avril de l’année prochaine, selon le site Web sur les pénuries de médicaments de Santé Canada.

L’alliance représente les organisations spécialisées dans l’épilepsie à travers le pays et affirme que les patients se démènent pour trouver des doses dans différentes pharmacies.

Une autre version du médicament, l’Apo-clobazam, est disponible, mais les experts affirment que certaines personnes ne peuvent pas prendre les médicaments de manière interchangeable sans risquer des crises épileptiques.

Le Dr Eduard Bercovici, neurologue torontois spécialisé dans l’épilepsie, affirme que les pénuries de médicaments peuvent être « dévastatrices » pour les personnes qui en dépendent pour prévenir les crises.

La raison de la pénurie de Teva-clobazam est citée comme étant « une perturbation de la fabrication du médicament ».

Le fabricant, Teva Canada, n’a pas répondu à un courriel envoyé mercredi par La Presse Canadienne demandant plus de détails.

«L’un des principaux problèmes liés à l’épilepsie est qu’il s’agit d’une maladie imprévisible et non provoquée, et qu’une personne bien contrôlée et qui prend régulièrement ses médicaments trouvera très angoissant… de savoir qu’elle peut avoir une crise avec des médicaments manquants», a déclaré Bercovici dans une interview.

Teva-Clobazam et Apo-Clobazam, fabriqués par Apotex, sont des benzodiazépines fondamentalement identiques, a-t-il déclaré.

Mais pour des raisons qui ne sont pas claires, a expliqué Bercovici, certaines personnes épileptiques sont «très sensibles» et subissent des effets secondaires indésirables, notamment une réapparition des crises, si elles passent d’une version à l’autre.

Il a déclaré qu’une sensibilité peut survenir avec l’un ou l’autre médicament, soulignant que de nombreux patients prennent la version Apotex.

Le révérend John Dickinson, un homme de 90 ans vivant à Kitchener, en Ontario, fait partie des personnes qui ne peuvent pas basculer entre les deux et qui ont besoin de la version Teva, a déclaré sa fille Rebecca Roland.

Dickinson est une personne âgée « en très bonne santé et très active » dont le seul problème de santé est l’épilepsie qui a commencé après un traumatisme crânien au travail dans les années 1980, a déclaré Roland, qui vit également à Kitchener.

Il a pris une version de marque du clobazam pendant des décennies, ce qui a bien contrôlé ses crises, a-t-elle déclaré.

Lorsque son programme d’assurance-médicaments lui a dit de passer à une version générique il y a environ dix ans, Dickinson a été mis sous Apo-clobazam, mais cela n’a pas contrôlé ses crises pendant la nuit, a-t-elle déclaré.

En une semaine, son médecin lui a prescrit du Teva-clobazam et il n’a plus eu de problèmes de convulsions depuis, a déclaré Roland.

«Cela lui a vraiment sauvé la vie», a-t-elle déclaré.

Mais en août, la pharmacie de Dickinson leur a dit qu’elle n’avait plus de médicament en raison de la pénurie persistante.

Depuis, Roland et d’autres membres de sa famille ont appelé des pharmacies partout en Ontario et parcouru des centaines de kilomètres en voiture, de St. Catharines à Bracebridge, pour trouver les doses de Teva-clobazam qu’ils pouvaient obtenir.

«Si vous pouvez trouver une pharmacie qui en a, elle n’en a qu’une petite quantité», a-t-elle déclaré.

Lorsqu’ils ont appris que la pénurie allait se prolonger jusqu’en avril prochain, Dickinson et Roland ont commencé à s’inquiéter de ne pas pouvoir continuer à trouver des doses et se sont rendus chez son neurologue.

«Nous espérions vraiment qu’il y aurait une solution alternative à la situation», a déclaré Roland.

Mais il n’y en a pas eu – sauf pour le faire passer à la version Apotex du clobazam.

«Le neurologue a dit: ‘Eh bien, faites-le passer l’Apo et ensuite, s’il a une crise, venez me voir», a déclaré Roland.

Mais elle craint qu’à 90 ans, changer de médicament représente un risque trop élevé pour que son père le prenne.

«Il dit : ‘Eh bien, si je dois changer, vous savez, pouvez-vous me téléphoner tous les matins juste pour être sûr que je me réveille ?», a déclaré Roland.

«Je pense que c’est assez déchirant.»

Selon l’Alliance canadienne de l’épilepsie, environ 260 000 Canadiens souffrent d’épilepsie.

Laura Dickson, présidente de l’alliance, a déclaré que le fait d’arrêter les médicaments qui fonctionnent pour eux en cas de pénurie est « une question de sécurité ».

«Les personnes stabilisées grâce aux médicaments antiépileptiques récupèrent leur permis de conduire et peuvent conduire», a déclaré Dickson, qui est également directeur exécutif de l’Epilepsy Association of Calgary.

«Ils occupent également des emplois où ils doivent évidemment travailler au quotidien… ainsi, lorsque ces pénuries se produisent, les gens peuvent subir des crises révolutionnaires ayant un impact sur divers aspects de leur vie.»

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