Une adolescente canadienne touche des publics du monde entier avec des vidéos percutantes sur les réseaux sociaux montrant la vie sans mains ni pieds – le prix qu’elle a payé après avoir développé une septicémie.
«Je pense que je veux qu’ils sachent que c’est plus courant qu’on ne le pense… que n’importe quel type d’infection peut devenir septique», a déclaré Amalie Henze, 19 ans.
L’élève du secondaire à Brantford, en Ontario. a commencé à se sentir malade en octobre 2023. Elle a d’abord pensé que cela était lié à sa maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) qui provoque un gonflement et une irritation du tube digestif. Mais alors qu’Amalie devenait de plus en plus malade, elle a été emmenée aux urgences, avec ce qu’elle a décrit comme « un sentiment de malheur imminent » alors qu’elle attendait 18 heures pour être admise.
Sa mère, Amanda Henze, dit qu’Amalie a subi des tests, mais ce n’est que lorsque le personnel a soulevé ses couvertures qu’ils ont remarqué que ses mains et ses pieds étaient devenus noirs : les signes d’une septicémie grave.
«Oh, c’est un choc septique», a déclaré Amanda dans son entretien avec CTV News, racontant la réaction à son état. «Cela a été manqué, comme si c’était trop tard. C’était vraiment effrayant.»
La septicémie survient lorsqu’une infection courante causée par une bactérie, une infection fongique ou un virus (pensez à la grippe) déclenche une réaction excessive du système immunitaire.
Amalie Henze est vue avant son opération d’amputation. (Image gracieuseté d’Amalie Henze)
Dans le cas d’Amalie, les médecins ont découvert plus tard une déchirure dans son intestin qui avait laissé des matières fécales se répandre dans sa cavité abdominale, déclenchant ainsi l’infection.
Le résultat fut un combat dangereux entre l’infection bactérienne et la réponse immunitaire de l’organisme. Si le système immunitaire réagit de manière excessive, cela peut endommager les reins, le foie, le cœur et le cerveau. La tension artérielle du patient peut chuter, privant ainsi les tissus de sang et d’oxygène. La septicémie est une urgence médicale.
Pour sauver Amalie, les médecins l’ont plongée dans le coma afin de stabiliser sa tension artérielle et de maintenir le flux sanguin vers son cerveau et ses organes vitaux.
Pendant trois terribles semaines, la famille a attendu.
«Ils étaient assez clairs sur le fait qu’elle n’y arriverait probablement pas», a déclaré Amanda en essuyant une larme.
Heureusement, Amalie ne se souvient pas du pire.
Lorsqu’elle a repris conscience, les médecins ont dû lui demander la permission d’amputer ses mains et ses pieds noircis. «Je devais le faire pour sauver ma vie.» dit l’adolescent.
Amalie Henze porte l’une des deux prothèses de pied. (Image fournie avec l’aimable autorisation d’Amalie Henze)
Trouver son public
Dans sa chambre au deuxième étage de la maison familiale, Amalie soulève son téléphone portable avec ses bras, qui commencent maintenant à environ quatre pouces au-dessus de l’endroit où se trouvaient ses poignets.
Elle pose le téléphone contre le meuble et commence à parler à son public. Elle compte près de 50 000 abonnés et 3 millions de likes sur TikTok. Elle vient de débuter sur Instagram, où près de 20 000 autres personnes regardent ses stories.
Une tragédie qui aurait pu la faire taire l’a rendue fière et bruyante lorsqu’elle parle aux autres des risques de septicémie.
«C’est mon lancement personnel… La résurrection d’Amalie Moira Henze», dit-elle dans son tout premier article sur la septicémie.
De manière dramatique, elle recule sa chaise pour montrer ses membres amputés. «C’est ce que le choc septique vous fait.»
Son regard est personnel sur la vie sans membres. Dans une vidéo, elle montre comment elle met ses pieds prothétiques. Dans une autre, elle montre comment elle utilise son téléphone et son iPad avec ce qui reste de son bras pour glisser et toucher.
Sa mère la qualifie d’inspirante.
«Elle m’a donné du fil à retordre en ne prenant pas plus de photos et en ne documentant pas davantage sa rééducation (à l’hôpital)… (Elle) doit éduquer les gens sur la façon dont cela peut arriver», a déclaré Amanda à propos de sa fille.
Amalie dit que ses messages ont un effet.
«Je reçois des commentaires sur mes vidéos disant qu’ils ne savaient pas ce qu’était la septicémie, qu’ils avaient eu une infection et qu’ils l’avaient vérifiée, et ils étaient heureux de l’avoir fait avant que la maladie ne progresse», a-t-elle déclaré.
«Cela me donne l’impression qu’il y a une raison pour laquelle tout cela m’est arrivé, et cela transforme en quelque sorte une tragédie en quelque chose de plus beau», a ajouté Amalie. «Je ne veux pas que d’autres personnes subissent ce qui m’est arrivé.»
Amalie Henze est vue avec sa mère, Amanda. (Image gracieuseté d’Amalie Henze)
«Je pense que nous n’entendons pas suffisamment parler des jeunes survivants de la sepsie au sujet de l’impact sur leur vie et leur santé», a déclaré la Dre Alison Fox Robichaud, médecin de soins intensifs et directrice scientifique de Sepsis Canada. «Je pense que le message d’Amalie est si important.»
On estime à 75 000 le nombre de cas de sepsie au Canada chaque année. Cela représente plus de 200 personnes par jour qui développent cette urgence médicale. Environ une personne sur cinq ne survit pas.
Amalie a passé près de quatre mois à l’hôpital et en cure de désintoxication avant de rentrer chez elle. La septicémie, admet-elle, a tout changé dans sa routine quotidienne et dans celle de sa famille. Les jambes prothétiques l’aident à marcher à nouveau, mais elle a encore besoin de quelqu’un près d’elle une grande partie de la journée pour l’aider à manger et à aller aux toilettes. «Une salle de bain entièrement accessible n’est pas très bon marché, donc je n’ai pas encore de salle de bain entièrement accessible», a-t-elle déclaré.
Mais en premier lieu sur sa liste se trouvent des prothèses de mains pour lui donner plus d’indépendance. «Vous pouvez y mettre jusqu’à 30 commandes différentes, je peux donc saisir, pincer, pointer, ouvrir et fermer», explique Amalie. Cependant, ils coûtent 500 000 $. Une partie de cette somme est couverte par l’assurance travail de son père, mais il manque à la famille environ 120 000 $. Amalie collecte des fonds pour le reste.
«Il y a eu beaucoup de jours difficiles pour nous tous», a déclaré sa mère. «La voir devenir plus forte et vraiment se battre pour être plus indépendante, c’est génial.»
Serait-ce une septicémie ?
De nombreuses personnes n’ont jamais entendu parler de la septicémie ou ne savent pas ce qu’elle peut faire. Certains le connaissent sous un terme plus ancien : « empoisonnement du sang ».
La Dre Alison Fox-Robichaud affirme qu’il existe plusieurs signes qui pourraient indiquer qu’une personne développe une septicémie.
«Des frissons incontrôlés, de la confusion, une absence de production d’urine, des changements de couleur de peau, bleus ou violets au bout des doigts ou des genoux», sont des indices, a déclaré Fox Robichaud.
Elle mène une campagne depuis des décennies pour que le sepsis soit rapidement reconnu dans les hôpitaux du Canada. Malheureusement, il n’existe pas de test simple, mais il nécessite plutôt l’examen par un détective de l’endroit où l’infection peut se cacher dans le corps.
En effet, il existe de nombreux déclencheurs courants, notamment la grippe, le COVID, le VRS et même de petites blessures cutanées – comme une coupure de papier – qui s’infectent et peuvent provoquer une réaction septique.
Les enfants et les personnes âgées, ainsi que les personnes souffrant de maladies chroniques comme le diabète, l’arthrite, l’asthme et le cancer, sont les plus à risque, même si, selon elle, tout le monde peut être touché. Un traitement rapide, soit en nettoyant les plaies, soit avec des antibiotiques, est utile. Les vaccins, y compris ceux contre la pneumonie bactérienne, peuvent aider à prévenir les infections conduisant à la septicémie, dit-elle.
Fox-Robichaud convient qu’il ne fait pas de mal aux patients de poser des questions sur ce trouble si eux-mêmes ou un membre de leur famille se sentent gravement malades.
« Je pense que si les gens viennent à la porte et disent : « Serait-ce une septicémie ? Cela amènera (les agents de santé) à dire : « D’accord, je devrais peut-être aller voir quels organes fonctionnent et quels organes ne fonctionnent pas », a-t-elle déclaré, avec des tests ultérieurs pour détecter des signes d’hypotension artérielle, de faible saturation en oxygène. et des signes d’insuffisance rénale.
Quelques semaines seulement avant l’hospitalisation d’Amalie, un député britannique, Craig MacKinlay, a développé une grave septicémie.
Son épouse Kati, pharmacienne, a remarqué que ses bras devenaient froids et que sa tension artérielle baissait et a insisté pour qu’il soit transporté vers un hôpital où il a été diagnostiqué et placé dans le coma pendant 16 jours.
Comme Amalie, il a été amputé des deux jambes et des pieds. Il est maintenant devenu un ardent défenseur de la sensibilisation au sepsis, déclarant au journal britannique The Independent qu’il envisage de faire pression pour un diagnostic plus rapide afin que « les services de santé reconnaissent le sepsis le plus tôt possible ».
Amalie, quant à elle, espère terminer ses études secondaires. Elle vise un avenir où elle aura de nouvelles mains, un travail et un logement adapté à son handicap. « Mon objectif serait d’avoir une maison entièrement accessible, afin de ne dépendre de personne d’autre. Je vois beaucoup d’autres amputés quadruples qui sont capables de faire ça, donc cela me donne en quelque sorte de l’espoir pour l’avenir. »
