La lutte pour sauver la vie d’un jeune de Kitchener, en Ontario. la femme a connu une triste fin.
Noor Ayesha est décédée dimanche après avoir lutté contre un cholangiocarcinome rare et mortel, mieux connu sous le nom de cancer des voies biliaires.
La jeune femme de 26 ans a accouché en février 2023, peu de temps après son diagnostic de stade 4. Ayesha avait espéré prolonger sa vie afin de pouvoir passer le plus de temps possible avec sa petite fille. Un médicament, appelé Pémigatinib et vendu sous la marque Pemazyre, a été essentiel pour y parvenir.
Comme ce médicament n’était pas couvert en Ontario, la communauté s’est mobilisée pour aider à couvrir le prix mensuel de 15 000 $ du médicament.
« Elle a pu accéder au Pemigatinib, et cela a fonctionné pour elle, de mai à septembre », a expliqué l’oncologue d’Ayesha, le Dr Andrea Molckovsky.
«C’était vraiment génial de voir la communauté se rassembler pour Noor (et rencontrer) des gens qui ont déposé des chèques pour GoFundMe», a-t-elle déclaré à CTV News, en larmes.
Molckovsky a été submergé par le soutien de la communauté et par les pressions exercées pour que le Pémigatinib soit financé en Ontario.
Cet effort, et le médicament qu’il a aidé à payer, ont permis à Ayesha de vivre des aventures, comme le jet ski, et de passer un temps précieux avec sa famille.
Noor Ayesha, son mari Hossain Mohammed et leur fille. (Autorisation : Hossain Mohammed)
Le médicament a finalement cessé de fonctionner pour Ayesha, en raison de son cancer à un stade avancé.
Son mari, Hossain Mohammed, s’est entretenu avec CTV News le jour de ses funérailles.
«Fière de toi, ma femme. Tu me manques vraiment», a-t-il déclaré.
Espoir pour l’avenir
Le mois dernier, une percée a eu lieu dans la lutte d’Ayesha pour le médicament contre le cancer.
La province a finalement décidé de financer le Pémigatinib au cas par cas.
«Cela provient de nouvelles preuves prometteuses et concrètes ainsi que du plaidoyer des patients et de leurs familles qui ont incité le fabricant à soumettre une nouvelle demande à l’ADC-AMC pour le traitement du cholangiocarcinome (CCA)», a lu une déclaration d’Hannah Jensen, porte-parole. pour le ministre de la Santé.
Noor Ayesha sur une photo de la page GoFundMe de sa famille.
La famille d’Ayesha réagit
Molckovsky ne peut s’empêcher de penser que cette décision a été au moins partiellement inspirée par le plaidoyer d’Ayesha et les nombreuses lettres envoyées à la province.
«Cela me soulage un peu de savoir que si j’avais eu accès à ce médicament plus tôt, cela aurait pu me donner une vie plus longue et aussi une meilleure qualité de vie», a déclaré Mohammed Islam, le frère d’Ayesha.
Noor Ayesha et son mari, Hossain Mohammed, sur une photo non datée. (Autorisation : Hossain Mohammed)
Même si elle n’est plus là, la famille d’Ayesha s’est engagée à continuer de se battre pour que le pemigatinib soit disponible de manière permanente. Ils disent que c’est ce qu’elle aurait voulu.
«Pour montrer à ma fille que votre mère était une guerrière», a expliqué Hossain Mohammed. «Et elle se battra pour que ce médicament puisse aider d’autres communautés.»
«Nous poursuivrons son héritage à l’avenir», a ajouté son frère.
Noor Ayesha (à droite) et son oncologue, le Dr Andrea Molckovsky (à gauche), passent en revue les récents progrès d’Ayesha à l’hôpital Grand River. (CTV News/Spencer Turcotte)
Bien que l’Agence canadienne des médicaments ait précédemment décidé de ne pas recommander le médicament, elle reconsidère maintenant sa décision et souhaite connaître les commentaires des patients et des médecins d’ici le 13 décembre 2024.
Les partisans espèrent qu’une décision sera prise d’ici mars 2025.
