Jill était au collège lorsqu’elle a commencé à manger pendant son sommeil. Même si elle rapportait la nourriture dans son lit pour la dévorer soir après soir, elle n’avait aucune idée de ce qu’elle avait fait jusqu’au lendemain matin.
« Je me réveillais avec ces emballages ou emballages d’une boîte entière de biscuits ou de biscuits sur mon lit ou à côté de mon lit », raconte Jill, aujourd’hui âgée de 62 ans, qui vit à une heure de Minneapolis. En raison de la stigmatisation et de l’incompréhension liées à la consommation de nourriture pendant le sommeil, CNN a accepté de ne pas utiliser son nom de famille.
« Beaucoup de gens pensent que ce trouble se résume à : « Oh, tu te lèves, tu manges un en-cas et tu retournes te coucher. » Eh bien, ce n’est pas le cas. C’est une toute autre histoire », a déclaré Jill à propos de ses comportements nocturnes inconscients.
« Je ne me lève pas une seule fois pour mordre dans ceci ou cela », dit-elle. « Je peux manger un paquet entier de biscuits, puis me lever à nouveau et manger quatre bols de céréales, puis me lever à nouveau et manger une boîte entière de biscuits Graham. Et c’est toujours de la malbouffe, jamais : «Oh, je vais manger une pomme». »
Au fil du temps, les nuits de mauvaise alimentation et de sommeil dysfonctionnel peuvent avoir des conséquences néfastes, a déclaré Jill.
« Je ne peux même pas vous dire à quel point vous vous sentez malade », a-t-elle déclaré. « Vous vous êtes levé un nombre incalculable de fois pendant la nuit, vous n’êtes donc pas reposé et vous avez consommé d’énormes quantités de nourriture de mauvaise qualité. Puis vous vous réveillez et boum, vous devez fonctionner le reste de la journée. Et c’est ce que j’ai fait pendant des années et des années et des années. »
Jill souffre d’un trouble alimentaire lié au sommeil, également connu sous le nom de « manger pendant le sommeil », un état d’éveil dans lequel une partie du cerveau se réveille pendant que le reste dort. Le fait de manger pendant le sommeil est une parasomnie, un comportement anormal ou inhabituel pendant le sommeil, similaire au somnambulisme, au somnolence, aux terreurs nocturnes et à la sexualité pendant le sommeil, ou sexsomnie.
« De toutes les parasomnies, les troubles alimentaires liés au sommeil ont le pire impact sur la vie des gens », a déclaré le Dr Carlos Schenck, professeur et psychiatre principal au Hennepin County Medical Center de l’Université du Minnesota.
« Ces personnes ont des troubles de l’alimentation presque tous les soirs. Elles prennent du poids. Elles se sentent mal le matin. Cela affecte toute leur vie et c’est tout simplement horrible », a déclaré Schenck, spécialiste du traitement des parasomnies.
Bien qu’il puisse sembler que les gens vivent leurs rêves, les parasomnies surviennent le plus souvent pendant la phase la plus lente et la plus profonde du sommeil, appelée sommeil delta, a-t-il déclaré.
« Quelque chose déclenche une alarme dans le système nerveux central, et votre corps est activé alors que votre cognition est profondément endormie », a-t-il déclaré.
Aucun contrôle ni retenue
Dans l’état mixte de sommeil et d’éveil que constitue le sommeil alimentaire, le cerveau ancien prend le relais et recherche des aliments susceptibles de satisfaire le besoin de satisfaction du corps. Les aliments ultra-transformés tels que les bonbons, les biscuits, les gâteaux, les beignets, les chips et les craquelins sont les choix préférés pendant le sommeil alimentaire, a déclaré Schenck.
« On n’a aucun contrôle, on n’a aucune retenue », a-t-il dit. « Les gens peuvent consommer des aliments auxquels ils sont allergiques et avoir ensuite une réaction allergique. C’est rare, mais cela arrive. »
« Et parce qu’ils choisissent des aliments comme le beurre de cacahuète, le chocolat, les restes de tarte à la crème de banane ou les pâtes – des aliments réconfortants qui font grossir et qui sont trop transformés – ils peuvent développer ou aggraver leur diabète ou leur hypertension. »
De toutes les parasomnies, la somnolence nocturne est la plus difficile à traiter, avec un taux de réussite de seulement deux tiers, a déclaré Schenck. En comparaison, le succès du traitement est supérieur à 75 % pour les patients souffrant de sexsomnie, de somnambulisme ou de terreurs nocturnes.
« Vous pouvez avoir quelqu’un qui est somnambule depuis de nombreuses années, mais une fois qu’il commence à manger pendant la nuit, en peu de temps, manger devient le seul comportement de somnambulisme », a déclaré Schenck.
« Il y a quelque chose d’irrésistible dans le fait de manger pendant la nuit et de somnambuler : qui a envie de réorganiser les meubles ou de se promener dans la maison quand on peut aller manger ? »
« Les médecins ne l’ont pas compris »
Mariée au début de la vingtaine, Jill a continué à manger au lit le soir aux côtés de son nouveau mari. Heureusement, dit-elle, il avait le sommeil lourd.
« Il se réveillait le matin dans un lit plein de miettes et d’emballages et me demandait : « Qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? » Il pensait que j’étais folle », a-t-elle déclaré. « Il ne comprenait pas. Et je ne comprenais pas parce que je ne le faisais pas exprès. »
La santé de Jill s’en est ressentie. Non seulement elle a pris du poids à cause de toutes ces calories supplémentaires, mais la qualité de son alimentation a chuté de façon spectaculaire.
« Je mange sainement, mais je me sentais souvent si malade tout au long de la journée que la dernière chose dont j’avais envie était de manger, même de la nourriture saine », a déclaré Jill. « Qui le ferait quand on mange l’équivalent de six dîners de Thanksgiving d’affilée chaque soir ? »
Embarrassée par son comportement, Jill a gardé pour elle ses habitudes de sommeil pendant des décennies. Ce n’est que lorsque son fils a développé un trouble appelé hypersomnolence idiopathique, dans lequel il dormait 18 heures d’affilée ou plus, qu’elle a commencé à interroger les médecins sur son propre état. Malheureusement, a-t-elle dit, aborder le sujet ne s’est pas bien passé.
« De nombreux médecins à qui j’ai parlé n’avaient aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi, ou ne comprenaient tout simplement pas. L’un d’eux m’a dit : «Eh bien, mange un morceau de pain avant d’aller au lit». Oh, c’est vrai, ça va certainement résoudre le problème », a déclaré Jill avec dédain.
« Si vous n’avez pas ce trouble ou ne vivez pas avec, vous n’aurez pas une compréhension complète, mais je pensais vraiment que les médecins en sauraient plus », a-t-elle ajouté.
« Le problème, c’est que je me suis sentie seule, persuadée que quelque chose n’allait pas chez moi, parce que les médecins ne comprenaient pas que cela devait être ma faute. »
Causes de l’alimentation pendant le sommeil
Après des années de visites médicales décevantes, Jill a découvert le centre de traitement de Schenck à Minneapolis. Pour la première fois, elle a subi une étude du sommeil en laboratoire, qui a révélé qu’elle souffrait du syndrome des jambes sans repos, un trouble neurologique qui provoque des sensations désagréables dans les jambes ainsi qu’une envie irrésistible de les bouger. Ces sensations commencent souvent le soir et peuvent durer toute la nuit.
« C’est devenu un syndrome du corps agité », a déclaré Jill. « C’est un tremblement, presque comme si un insecte rampait à l’intérieur et se propage dans tout mon corps. »
Pour soulager les tremblements constants pendant la soirée avant de dormir, Jill peut se promener dans la maison, agitant les bras et les jambes dans une tentative désespérée de faire cesser la sensation.
« On devient tellement malheureux, tellement mal à l’aise, qu’on se met à balancer les membres pour essayer de les fatiguer », a-t-elle déclaré. « Il y a des nuits où les tremblements sont juste, oh, je ne peux même pas vous le dire, je suis en larmes tellement c’est horrible. »
Le syndrome des jambes sans repos est l’une des quatre causes potentielles de l’alimentation pendant le sommeil, a déclaré Schenck.
« On peut développer des troubles alimentaires liés au sommeil à cause du somnambulisme, de l’apnée du sommeil, de certains médicaments contre l’insomnie ou, comme Jill, du syndrome des jambes sans repos », a-t-il déclaré. « Tous ces facteurs peuvent être les causes ultimes des troubles alimentaires liés au sommeil, et c’est pourquoi en médecine, nous appelons cela un trouble de la voie commune finale. En fait, tous les chemins mènent à Rome. »
Cependant, Jill mangeait pendant son sommeil bien avant que le syndrome des jambes sans repos ne devienne une plainte majeure. Des recherches ont montré que le fait de manger pendant son sommeil peut survenir en premier, a déclaré Schenck.
« Nous avons étudié en laboratoire un groupe de patients souffrant de troubles alimentaires liés au sommeil. Ils présentaient des mouvements périodiques des membres en même temps que leurs troubles alimentaires liés au sommeil », a-t-il déclaré. « Et voilà que cinq ou dix ans plus tard, ils ont développé le syndrome des jambes sans repos classique. Les troubles alimentaires liés au sommeil peuvent donc être le premier indicateur d’un futur syndrome des jambes sans repos. »
D’autres facteurs de risque de manger pendant le sommeil comprennent des antécédents familiaux de troubles alimentaires de toute sorte ainsi que le sexe de la personne, a déclaré Schenck.
« L’alimentation liée au sommeil est à 70 % prédominante chez les femmes, alors que la sexsomnie, par exemple, est à 80 % prédominante chez les hommes », a-t-il déclaré. « Il est possible que l’accent mis par la société sur les régimes alimentaires y contribue ; si une personne limite son alimentation pendant la journée et ne consomme pas suffisamment de calories, cela peut entraîner une augmentation de l’alimentation liée au sommeil. »
La mère de Jill a toujours suivi un régime, se souvient-elle, et se demande si ce facteur a pu contribuer à son comportement. « Vous savez, le plus important était d’être mince, et je me demande si, enfant, je m’en suis rendu compte. Mais je ne sais vraiment pas », a déclaré Jill.
Les familles peuvent essayer d’aider leurs proches en les réveillant pendant qu’ils mangent pendant leur sommeil, a déclaré Schenck. Parfois, cependant, cela peut se retourner contre eux.
« La personne peut devenir irritable et en colère et dire : « Ne m’empêchez pas de faire ce que je dois faire. » J’ai déjà soigné une mère célibataire avec trois enfants adolescents qui payait ses trois enfants pour dormir dans des sacs de couchage dans la cuisine », a-t-il déclaré.
« Quand elle entrait dans la cuisine la nuit, ses enfants lui disaient : « Arrêtez, vous nous avez payés pour que vous arrêtiez ! » Devinez ce qui s’est passé ? Elle était tellement frustrée qu’elle a payé plus d’argent à ses enfants pour qu’ils retournent dans leur propre lit et la laissent manger en paix. »
« N’abandonnez pas »
Cela fait plus de 20 ans que Jill a consulté pour la première fois le Dr Schenck. Aujourd’hui, son syndrome des jambes sans repos et son trouble alimentaire lié au sommeil sont en grande partie sous contrôle, dit-elle, grâce à un cocktail de trois médicaments prescrits par le Dr Schenck.
« Je les prends tôt le soir parce qu’il faut un certain temps pour que les médicaments agissent. Même le Dr Schenck a été surpris que je les prenne aussi tôt pour que mon système se calme avant l’heure du coucher.
« Les médicaments fonctionnent dans 95 % des cas, mais il m’arrive parfois de passer une mauvaise journée ou une mauvaise nuit », a-t-elle déclaré. « Quand ils ne fonctionnent pas, c’est tout simplement épuisant. »
Elle fait de son mieux pour éviter de manger des aliments transformés qui déclenchent des crises de migraines, un désir parfois saboté par les friandises qu’elle a sous la main lorsque ses petits-enfants viennent lui rendre visite. Mais sa vie est bien meilleure qu’avant le début de son traitement.
« Je suis très, très, très reconnaissante d’avoir enfin trouvé quelqu’un qui comprend ce que je traverse », a déclaré Jill. « Je sais qu’il y a des milliers de personnes qui souffrent comme moi, et je suis de tout cœur avec elles. C’est un parcours difficile à traverser. »
Son conseil aux autres ? Soyez votre meilleur défenseur, a-t-elle dit. Faites des recherches et lisez tout ce que vous pouvez sur le trouble afin de savoir quelles questions poser au médecin. Et surtout, a-t-elle dit, demandez une ordonnance pour une étude du sommeil afin de découvrir ce qui déclenche ce comportement.
« Ne laissez pas les médecins vous rabaisser, vous rejeter ou vous faire sentir mal », a-t-elle dit. « Un médecin peut ne pas vouloir faire d’étude du sommeil, alors trouvez-en un autre qui le fera.
« Continuez à vous battre jusqu’à ce que vous trouviez le bon médecin. Demandez un deuxième avis, voire un troisième, si vous pensez que c’est nécessaire. N’abandonnez pas. »
