Mark Utter, né avec une forme d’autisme non verbal, a passé la première moitié de sa vie incapable de partager avec les autres les pensées, les idées et les aspirations qui tourbillonnaient constamment dans sa tête. Mais à 30 ans, l’homme de Colchester a été initié à une méthode d’écriture informatique appelée saisie assistée, également connue sous le nom de communication facilitée. Il passerait le reste de sa vie à se faire de nouveaux amis et à « parler » à tous ceux qui l’écoutaient, composant souvent une prose longue et éloquente qui pouvait lui prendre des heures à taper minutieusement.
Utter, qui a partagé son histoire inspirante dans un film primé de 2013 qu’il a écrit, Je suis ici : une vue de ma vie quotidienne avec de bonnes suggestions d’amélioration par mon esprit intelligent, est décédé paisiblement le 28 octobre à la McClure Respite House de Colchester, un an après avoir reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Il avait 59 ans.
La mort d’Utter a été annoncée cette semaine par Emily Anderson, son amie de longue date et animatrice de dactylographie assistée, qui travaille maintenant chez Green Mountain Self-Advocates, une organisation de défense des droits des personnes handicapées à l’échelle de l’État. Comme Sept jours exploré dans un article de couverture du 11 avril 2012, «Utterly Mark: Un Vermonter atteint d’autisme fait entendre sa voix intérieure à travers un film», Anderson a passé des années aux côtés d’Utter, lui tenant doucement le coude et l’aidant à taper ses pensées dans un ordinateur. Comme il l’avait expliqué à l’époque, le contact physique d’Anderson sur son bras «concentre mon énergie».
Le film autobiographique d’Utter s’inspire du documentaire de 2010, Misérables et bavardsà propos de deux Vermontois atteints d’autisme, Larry Bissonnette et Tracy Thresher, qui se sont lancés dans une quête mondiale pour changer l’attitude du public à l’égard des personnes handicapées. Le propre film d’Utter inciterait également d’autres personnes à repenser leur approche des personnes présentant des différences neurologiques.
Tout au long de son enfance, Utter a été qualifié de « retardé mental » et traité comme s’il comprenait peu, voire rien, du monde qui l’entourait. Des années plus tard, cependant, Utter étonnerait les membres de sa famille et ses amis en démontrant qu’en fait, il savait depuis toujours ce que les gens disaient de lui et qu’il était capable de pensées profondément créatives et complexes. En 2013, il a lancé un blog intitulé Utterly Mark, auquel il a contribué régulièrement pendant plus d’une décennie. Utter a même officié lors du mariage d’Anderson en 2018, utilisant une communication facilitée pour s’adresser aux participants à la cérémonie.
Utter était «une personne super positive (qui) essayait toujours d’éclairer les choses», se souvient Anderson dans une interview à propos de son client et ami de plus de 15 ans. Saluant toujours les gens avec un grand sourire à pleines dents, Utter était profondément intuitive et à l’écoute. aux émotions des autres, a déclaré Anderson. Par exemple, il pouvait toujours sentir, sans qu’on le lui dise, quand elle avait subi un traitement d’acupuncture et remarquerait ses effets positifs sur elle.
Alors que la nouvelle de la mort d’Utter se répandait, les hommages ont afflué vers Anderson et les membres survivants de sa famille par courrier électronique et sur les réseaux sociaux.
«Mark, tu m’as appris à croire aux choses que je ne pouvais pas voir et à faire confiance à ce que je ressentais mais que je ne pouvais pas prouver», a écrit Monica Hutt, ancienne commissaire du Département du Vermont pour les personnes handicapées, le vieillissement et la vie indépendante. «Je je suis éternellement reconnaissant pour cela et pour vous.
«Oh, Mark ! Tu es l’un de mes héros !» » a écrit Douglas Biklen, fondateur du Facilitated Communication Institute de l’Université de Syracuse à New York. «Vous avez apporté de la joie à tant d’autres, et avec une humilité et un humour puissants. Merci d’être votre propre personne !»
Melinda Moulton, cofondatrice de Main Street Landing, dont le propre petit-fils Rowan souffre d’une forme similaire d’autisme non verbal et était un ami d’Utter, l’a décrit comme « un homme philosophique et joyeux d’idées, de pensées, de sagesse et d’amour ».
Utter laisse dans le deuil de nombreux amis et membres de sa famille, dont sa sœur, Sheryl Vuley, et son frère, Edmund Utter. Comme Anderson l’a noté, sa défunte mère, Rollande Utter, a été tellement captivée par le film de son fils qu’avant de mourir, elle lui a acheté une pierre tombale sur laquelle étaient inscrits les mots «Je suis ici».
Selon Anderson, Utter a abordé sa propre mort imminente avec sérénité, recevant des visiteurs au cours de ses derniers jours avec son sourire caractéristique sur le visage.
Dans une interview de 2012 utilisant la communication facilitée, Sept jours » a demandé Utter, » Si vous pouviez accomplir une chose d’ici la fin de votre vie qui vous rendrait heureux, que serait-ce ? «
«Je veux m’assurer qu’Emily soit célébrée pour avoir cru aux gens différents», a-t-il répondu. «J’espère aussi que les barrières entre les gens fondront.»
Au lieu de fleurs, la famille d’Utter a demandé aux gens d’envisager de soutenir l’héritage de Mark en faisant un don à Champlain Voices, un groupe de défense qu’il a contribué à créer et qui poursuivra son travail dans le futur : utilisez le mot de passe « Utterlymark » pour y accéder.
