L’état de Mary Wilson se détériorait rapidement avec la maladie d’Alzheimer lorsqu’elle a reçu une aide médicale à mourir en 2017.
La femme de l’Alberta était encore consciente sur le plan cognitif et pouvait mener des conversations complexes, mais ces discussions pouvaient prendre une heure et demie au lieu des 15 minutes habituelles, explique son fils, Ken Campbell.
Elle avait également commencé à se retirer du monde à mesure que la maladie progressait : elle mettait des tasses à café dans les armoires de la salle de bain et des cuillères sous les oreillers ; elle avait besoin d’aide pour s’habiller et avait une perte de contrôle de sa vessie.
Wilson, un intellectuel titulaire de trois diplômes postsecondaires, a arrêté de lire et a commencé à regarder des comédies musicales Disney en boucle.
« Parler à ma mère, c’était comme regarder un conducteur débutant se garer en parallèle », dit Campbell à propos de ses derniers jours.
Wilson a organisé une fête intime avec sa famille et ses amis avant de recevoir l’AMM.
Lors de la fête, elle souriait et se penchait en avant comme si elle se préparait à parler, mais perdait ensuite le fil de ses pensées alors que tout le monde se calmait pour écouter, disant seulement : « Peu importe », dit Campbell.
Sa fenêtre d’admissibilité à l’aide médicale à mourir semblait se fermer : une fois qu’une personne atteinte d’une maladie incurable perd la capacité mentale de consentir, il est illégal de lui fournir une aide à mourir.
« Les demandes avancées n’étaient pas disponibles, et c’était une grande frustration pour ma mère », explique Campbell.
Ce n’est plus le cas au Québec, où une personne atteinte d’une maladie grave et incurable comme la maladie d’Alzheimer peut demander l’aide médicale à mourir, des mois ou des années avant que son état ne la rende incapable de consentir. Cette décision a reçu les éloges des patients et des défenseurs qui estiment que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer devraient décider si elles veulent supporter toute l’étendue de leur déclin. Mais cela a également généré de la confusion et des critiques parmi certains membres de la communauté médicale qui soulèvent des questions morales et juridiques.
Dans le cas de Wilson, elle a pu se tourner vers son médecin et lui dire : « Je suis prête », se souvient Campbell.
Mais il affirme que sa mère aurait voulu demander l’AMM à l’avance.
Wilson a reçu un diagnostic de démence en 2012 et a entamé un déclin rapide en 2017. Ses médecins ont eu le temps d’observer la vitesse et les signes de sa descente.
L’accélération de la maladie d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer – et sa fenêtre d’admissibilité – varie grandement au cas par cas, explique la Dre Konia Trouton, présidente de l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM.
Les problèmes neurologiques représentaient 12,6 pour cent des personnes ayant reçu l’aide médicale à mourir en 2022. Parmi ces cas, qui comprennent la maladie de Parkinson et la SLA, la démence représentait 9 pour cent, soit 150 personnes, selon les données de Statistique Canada.
Ils doivent être en déclin avancé, mais toujours capables d’expliquer leur diagnostic et de donner leur consentement, explique Trouton, qui fournit l’AMM en Colombie-Britannique, en Alberta et en Ontario depuis 2016.
Sandra Demontigny, qui vit à Lévis, au Québec, félicite sa province pour sa lutte pour faire progresser l’aide médicale à mourir au Canada. Elle a commencé à rédiger des critères personnels qui signifieraient qu’elle est prête pour la procédure.
Les patients qui font une demande préalable doivent détailler les circonstances dans lesquelles ils souhaiteraient obtenir l’AMM, par exemple s’ils perdent le contrôle de leurs intestins ou oublient les noms de leurs enfants.
Demontigny, 45 ans, savait qu’elle voulait demander l’AMM lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer, à 39 ans.
Demontigny a vu la détresse dans les yeux de son père alors qu’il souffrait de la maladie d’Alzheimer – la même maladie que sa mère – et c’était comme s’il disait « sauve-moi », dit-elle. Il ne pouvait plus manger ni boire à la fin de sa vie. Il était allongé sur le sol comme un bébé qui apprend à marcher, se souvient-elle.
Elle a décidé que si elle recevait un diagnostic, elle demanderait une aide médicale à mourir.
« Je ne peux pas m’imaginer, moi et mes enfants, me voir ainsi », dit Demontigny, s’arrêtant alors que les larmes étouffent ses mots.
Plus d’une décennie après la mort de son père, des signes de sa propre maladie sont apparus.
Demontigny dit qu’elle perd déjà la mémoire et pose parfois la même question à plusieurs reprises. « Je ne suis plus la même personne qu’avant », dit-elle.
Le gouvernement fédéral lancera des consultations plus tard ce mois-ci sur l’élargissement des demandes avancées d’aide médicale à mourir.
La Dre Catherine Ferrier, qui a passé quatre décennies à diagnostiquer et à traiter des patients atteints de troubles neurocognitifs à Montréal, s’oppose fermement aux demandes anticipées en disant : « Je trouve cela barbare ».
Elle pose le dilemme d’un patient atteint de démence avec consentement préalable qui retire son bras lorsque le médecin tente d’insérer l’aiguille.
« Pour ce faire, vous devrez soit les maintenir au sol, soit les endormir », explique Ferrier.
Si le refus d’un patient est une manifestation de sa maladie, le praticien de l’AMM peut procéder, dit-elle, mais « cela laisse une grande marge de manœuvre à la subjectivité du médecin ».
« Nous parlons d’âgisme et de capacitisme, de discrimination à l’égard des personnes handicapées. Pour moi, cela reflète tout cela. Quelqu’un qui ne contribue plus activement à la société, d’une manière ou d’une autre, il est normal d’abaisser ses normes de consentement et de l’exclure de la société. la population », explique Ferrier.
Mais Trouton dit que c’est pourquoi les détails de la demande d’une personne sont si importants : « Ils vont devoir décrire à quoi ressemblera la souffrance et comment elle peut être identifiée objectivement, cinq ou dix ans plus tard. »
« Cela signifie que lorsqu’un patient refuse, comme une personne atteinte de démence qui est heureuse, il nous sera difficile d’indiquer à quoi ressemble un refus », explique Trouton.
Le site Web du gouvernement du Québec indique que les professionnels de la santé et des services sociaux, comme les infirmières et les travailleurs sociaux, doivent répondre aux questions des patients concernant l’AMM et les aider à trouver un prestataire. Un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée préparerait la demande préalable avec le patient et l’enregistrerait au registre provincial.
Aider les patients à rédiger des demandes avancées sera un processus intensif étant donné le niveau de détail requis. Trouton dit qu’elle craint qu’il n’y ait pas suffisamment de médecins et d’infirmières formés pour répondre à la demande prévue.
« Ce sera impossible », dit Trouton. « C’est ce qui m’inquiète beaucoup. »
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