MILAN –
Sammy Basso, qui était le survivant le plus ancien de la progéria, une maladie génétique rare, est décédé à l’âge de 28 ans, a annoncé dimanche l’Association italienne de la progéria.
La progéria, également connue sous le nom de syndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS), provoque un vieillissement rapide des personnes, les faisant paraître plus âgées qu’elles ne le sont, avec une qualité de vie réduite et une espérance de vie de seulement 13,5 ans sans traitement, indique le site Internet de l’association.
Elle touche une personne née sur huit millions et a une incidence mondiale d’une personne sur 20 millions.
Né en 1995 à Schio, dans la région de Vénétie, dans le nord de l’Italie, Basso a reçu un diagnostic de progéria à l’âge de deux ans. En 2005, lui et ses parents fondent l’association italienne Progeria.
Il est devenu célèbre grâce au documentaire National Geographic «Sammy’s Journey», qui raconte son voyage sur la route 66 aux États-Unis, de Chicago à Los Angeles, avec ses parents et l’un de ses meilleurs amis, Riccardo.
«Aujourd’hui, notre lumière, notre guide, s’est éteinte. Merci Sammy de nous avoir fait participer à cette vie merveilleuse», a écrit l’association sur sa page Instagram.
Il n’existe que 130 cas reconnus de progéria classique dans le monde, dont quatre en Italie.
Cependant, l’Association italienne Progeria estime qu’il pourrait y avoir jusqu’à 350 cas, car ils peuvent être difficiles à retracer, en particulier dans les pays en développement.
(Reportage de Gianluca Semeraro ; édité par Barbara Lewis)
