Une femme de 25 ans de Kitchener, en Ontario, poursuit le combat de sa vie.
Alors que Noor Ayesha lutte contre une forme rare et agressive de cancer, elle fait pression sur la province pour financer un médicament coûteux qui pourrait prolonger sa vie.
Elle a constaté une amélioration de sa santé depuis qu’elle a partagé son histoire avec CTV News.
« Je peux marcher sur une plus grande distance et mieux prendre soin de ma fille qu’avant », a déclaré Ayesha.
Elle est toujours aux prises avec un cholangiocarcinome, une maladie jugée incurable pour elle.
Mais elle prend un médicament appelé Pemigatinib, comme l’a prescrit son oncologue, le Dr Andrea Molckovsky, au Grand River Regional Cancer Centre.
« Elle prend le médicament depuis six semaines, soit environ deux cycles. Elle se sent mieux physiquement et a des signes évidents de réponse biochimique, c’est-à-dire des éléments que nous mesurons dans le sang et qui nous indiquent que le cancer est peut-être en train de régresser », a déclaré Molckovsky.
Depuis qu’Ayesha a commencé à prendre le médicament, elle et sa famille ont collecté des fonds via GoFundMe pour l’aider à payer son traitement toutes les trois semaines, soit environ 15 000 dollars par cycle.
Le médicament n’est pas couvert en Ontario, alors ils ont fait pression sur la province pour qu’elle le finance, surtout compte tenu des récentes mesures prises par d’autres provinces.
« L’Alberta a approuvé le financement du Pemigatinib. Les autorités ont indiqué qu’elles financeraient ce médicament pour les patients atteints de cholangiocarcinome présentant un type particulier de mutation », a déclaré M. Molckovsky.
L’approbation du médicament progresse également au Québec, ce qui a incité Ayesha à envisager de s’y installer afin de poursuivre son traitement.
Ce n’est cependant pas si facile, étant donné qu’il lui faudrait quelques mois pour être éligible à une couverture là-bas.
Le temps ne joue pas en sa faveur, pas plus que l’argent. Elle craint de ne pas pouvoir financer son prochain cycle, car les fonds récoltés ne lui ont permis de financer que les deux premiers.
« Si j’arrête de prendre ce médicament, ma tumeur pourrait grossir et cela pourrait devenir plus dangereux pour moi », a-t-elle déclaré.
Cela a alimenté les frustrations d’Ayesha, des médecins et des chercheurs sur le cholangiocarcinome qui affirment que le médicament fonctionne et estiment qu’il devrait être financé dans tout le pays.
La semaine dernière, à Halifax, le premier ministre de l’Ontario, Doug Ford, a souligné la nécessité d’accélérer l’approbation de médicaments qui peuvent sauver des vies au Canada.
« C’est tout simplement injuste que nous soyons les derniers du G7. Cela prend plus de 700 jours et quelques. Les gens ont besoin de ces médicaments et cela prend beaucoup trop de temps », a déclaré Ford.
Le député de Kitchener-Centre, Mike Morrice, a également lancé un appel en mai au ministre fédéral de la Santé lors du comité plénier, pour tenter d’aider son électeur.
Bien que Santé Canada approuve les médicaments au pays, le ministère n’est pas responsable de leur couverture dans chacune des provinces et territoires. Cela relève de la compétence provinciale ou territoriale. Cependant, Santé Canada a approuvé les comprimés de Pemigatinib en 2021.
Entre-temps, le ministère de la Santé de l’Ontario a déclaré que le médicament n’était pas couvert dans la province parce que l’Agence canadienne des médicaments avait décidé de ne pas l’inscrire sur la liste, car on ne savait pas si le produit conduirait à de meilleurs résultats.
Ayesha espère que les décideurs cesseront de pointer du doigt et commenceront à agir – non seulement pour elle, mais aussi pour sa fille nouveau-née avec laquelle elle est déterminée à passer plus de temps.
« Je me lève tous les matins et je vois ma fille tous les jours. Je veux que cela se reproduise plus souvent à l’avenir. »
