En 2021, Elizabeth Campbell a fondé une organisation à but non lucratif dans l’espoir de créer un foyer où les personnes handicapées, dont son fils, pourraient recevoir des soins 24 heures sur 24 dans un cadre familial.
Elle ne s’attendait pas à trouver l’endroit idéal tout de suite. Mais le jour où son Initiative de logement pour personnes handicapées développementales a reçu 170 000 $ de l’État l’été dernier, elle a découvert ce qu’elle cherchait : une maison des années 1970 avec huit chambres à coucher et des plafonds voûtés sur 30 acres de terrain à Monkton.
«Nous n’avions pas prévu d’acheter une maison», a déclaré Campbell. «Ce n’était pas prévu» si tôt dans le processus. Sa famille et d’autres membres du groupe ont versé une mise de fonds et ont emprunté pour garantir la propriété de 925 000 $.
Le projet a désormais une maison, un conseil d’administration et un nom : Riverflow Community. Le groupe dépense 425 000 $ pour rénover la maison cet été en vue d’un emménagement qui pourrait avoir lieu dès octobre. Quatre jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle, deux gérants de maison et quelques aides vivront sous le même toit et partageront les repas.
Campbell espère que Riverflow offrira une alternative plus stable aux environnements qui, pendant des décennies, ont défini la vie de la plupart des adultes ayant une déficience intellectuelle du Vermont. L’État a fermé son grand foyer central pour ces personnes, la Brandon Training School, en 1993, dans le cadre d’un mouvement national visant à intégrer les personnes handicapées dans la communauté au lieu de les faire vivre séparément.
Depuis lors, presque tous les habitants du Vermont qui ont besoin d’une surveillance et de soins constants se trouvent dans ce que l’État et les défenseurs appellent la « vie partagée », une sorte de placement familial pour adultes où une famille est payée pour héberger et entretenir une ou deux personnes. Le problème avec ce système, disent les fondateurs de Riverflow, est qu’il est intrinsèquement instable. Les familles d’accueil sont rares et lorsqu’une famille décide de cesser de prodiguer des soins, la personne qu’elle héberge doit souvent quitter ses amis et sa communauté pour s’installer dans un autre lieu éloigné.
La subvention que les fondateurs de Riverflow ont reçue l’été dernier était l’une des trois accordées à des groupes travaillant sur des alternatives aux systèmes de soins fournis par l’État.
Kirsten Murphy, directrice exécutive du groupe de défense Vermont Developmental Disabilities Council, a déclaré que les jeunes qui ont fait partie des milieux éducatifs traditionnels tout au long de leur enfance se retrouvent désemparés lorsqu’ils obtiennent leur diplôme d’études secondaires.
« Nous avons une génération de personnes issues de l’éducation spécialisée qui ont fréquenté des classes inclusives toute leur vie et qui se disent : « Pourquoi voudrais-je vivre avec une autre famille ? Ils veulent vivre dans un appartement avec leurs amis», a déclaré Murphy. «Ce n’est pas un modèle que l’État a choisi de rendre réalisable.»
Campbell, une psychanalyste en exercice qui vit à Shelburne, a créé Developmental Disabilities Housing Initiatives après le décès de son mari, Bruce, à 62 ans. Ensemble, ils avaient pris soin de leur fils, Jesse, qui est atteint du syndrome de Down et ne peut pas rester seul à la maison. Aujourd’hui âgée de 67 ans, Campbell ne sait pas combien de temps encore elle pourra l’aider à subvenir à ses besoins quotidiens. Son objectif est de lui trouver un foyer à long terme avec d’autres personnes plus proches de son âge.
Son groupe de défense des parents a fait pression pour obtenir des subventions de planification qui ont aidé Riverflow à démarrer.
Parmi ses partenaires dans la création de la maison figurent Jim et Amy Caffry de Waitsfield, dont le fils de 23 ans, comme celui de Campbell, a besoin de soins et de surveillance 24 heures sur 24. Jim Caffry est un avocat spécialisé dans la planification pour les personnes ayant des besoins particuliers. Pour guider le groupe, ils ont embauché Hannah Schwartz, une travailleuse sociale chevronnée qui a créé en 2000 Heartbeet Lifesharing, une communauté intentionnelle à Hardwick pour les adultes ayant une déficience intellectuelle. Cet été, Schwartz deviendra directeur exécutif de Riverflow.
Dans un foyer de longue durée, les résidents développent des relations et des routines qui enrichissent la vie de tous, a déclaré Schwartz, qui a grandi dans une communauté agricole intentionnelle en Pennsylvanie et a passé sa carrière dans ce domaine. Il y a plus de vingt ans, elle a fondé Heartbeet sur une ferme qu’elle a achetée pour 250 000 $. Aujourd’hui, 36 personnes vivent dans la résidence thérapeutique agréée qui fait partie d’un réseau national appelé Camphill Association of North America.
Schwartz a déclaré que les résidents de Heartbeet développent des cercles d’amis et de connaissances essentiels à leur bien-être. Elle a décrit un résident non verbal de Heartbeet qui nage régulièrement à Stowe.
«Il est extrêmement connu et apprécié dans la région de Hardwick», a-t-elle déclaré.
Marla McQuiston, résidente de Williston, dont le fils de 26 ans est atteint du syndrome de Down, connaît Campbell depuis des années et fait partie d’un autre groupe qui a reçu une subvention de planification de l’État. Elle travaille avec Champlain Housing Trust et d’autres agences pour créer un centre de vie partagée comprenant environ une douzaine d’appartements d’une chambre dans un immeuble de la rue St. Paul à Burlington. CHT, la plus grande agence de logement abordable de l’État, en serait propriétaire et gestionnaire.
Comme Campbell, McQuiston souhaite la stabilité pour son fils Justin, diplômé de la Champlain Valley Union High School. Il ne comprendrait pas cela, dit-elle, si sa situation de vie pouvait changer soudainement.
«Partout sur le territoire du CVU, les gens disent bonjour à Justin», a-t-elle déclaré. «Je ne sais pas qui ils sont, il ne sait pas toujours qui ils sont, mais comme il a été au lycée pendant six ans, un large éventail d’enfants le connaissent.»
Le troisième groupe à recevoir une subvention, l’association à but non lucratif basée à Randolph, Upper Valley Services, travaille avec Downstreet Housing & Community Development, une agence de logement abordable à Barre, pour créer un immeuble d’appartements à logements multiples à Waterbury qui comprendrait quatre espaces pour les personnes ayant des problèmes de développement. handicapées.
Les défenseurs et les représentants de l’État estiment qu’environ 600 adultes du Vermont ont besoin d’un soutien quotidien. Certains peuvent vivre de manière indépendante dans un appartement avec surveillance ; d’autres ont besoin de soins 24 heures sur 24.
Campbell, Schwartz et d’autres soulignent qu’ils souhaitent ajouter des options et non remplacer ce qui est déjà fourni. C’est un chemin compliqué. Les décideurs politiques s’inquiètent du risque d’abus dans de telles situations ; l’école de Brandon a fermé ses portes après des informations faisant état de conditions inhumaines dans des établissements similaires à travers le pays.
Jen Garabedian, directrice de la division des services aux personnes handicapées développementales de l’État, a déclaré que le Vermont limitait l’utilisation des foyers de groupe depuis des décennies, «afin de garantir en quelque sorte que nous ne descendions pas sur une pente glissante vers des lieux de rassemblement plus grands».
Elle a ajouté que le système existant dans l’État, souvent appelé placement familial pour adultes, a bien fonctionné pour beaucoup. Elle a décrit des familles qui entretiennent des relations amoureuses depuis des années avec les adultes dont elles ont la garde. C’est également beaucoup moins cher que le type de maison envisagé par les fondateurs de Riverflow, a-t-elle noté – une considération essentielle.
« Même si nous sommes chargés d’offrir un choix authentique, nous devons également fournir des services au niveau le plus rentable possible pour répondre aux besoins de chacun », a-t-elle déclaré. «Ces choses sont parfois en contradiction les unes avec les autres.»
Mais elle était d’accord avec Schwartz et Campbell sur le fait que la vie partagée n’est pas une bonne chose pour tout le monde.
«Nous devons vraiment faire mieux», a déclaré Garabedian. «Nous travaillons avec des partenaires comme Riverflow Community pour tirer les leçons de leur expérience et voir ce qui peut être reproduit dans tout l’État.»
À Riverflow, les prestations Medicaid et de sécurité sociale des résidents couvriront leurs soins continus, a déclaré Campbell. Schwartz a suggéré que la poignée de membres du personnel qui prodiguent ces soins seront probablement des jeunes intéressés par une carrière dans les services sociaux et disposés à travailler pour un peu plus que le logement et les repas.
La communauté proposée a de grandes ambitions. A terme, ses fondateurs aimeraient rejoindre Heartbeet en tant que membre de Camphill, le réseau mondial de communautés où des personnes handicapées et non handicapées vivent ensemble, souvent dans des milieux agricoles. Cela pourrait prendre des années, ont déclaré Campbell et Schwartz. Ils aimeraient également construire davantage de logements sur la propriété, pour accueillir jusqu’à 16 personnes.
Pendant la pandémie, l’État a temporairement payé les parents pour qu’ils s’occupent de leurs enfants adultes à la maison, ce que les défenseurs réclamaient. Le Département du Vermont chargé du handicap, du vieillissement et de la vie indépendante a créé une politique permanente qui sera soumise au processus législatif de l’année prochaine. S’il est adopté, le changement sera mis en œuvre.
Campbell a déclaré qu’elle soutenait cette option, même si elle ne remplace pas Riverflow.
«Cela ne résout pas le problème de ce qui arrive à nos enfants adultes ayant une déficience intellectuelle une fois que leurs parents ne sont inévitablement plus en mesure de s’occuper d’eux en raison de leur vieillesse ou de leur décès», a-t-elle déclaré. «Donc, d’une certaine manière, cela donne un coup de pied à l’avenir.»
Murphy, du Developmental Disabilities Council, a déclaré qu’elle soutenait Riverflow. Mais, a-t-elle souligné, l’entreprise s’appuie sur des fondateurs qui disposent des moyens et des relations nécessaires pour collecter des fonds pour l’achat, la rénovation et l’entretien de la propriété. Ce modèle ne fonctionnera pas pour des centaines de personnes qui ont besoin de soins constants.
«Les deux autres projets bénéficiant des subventions de planification sont plus évolutifs», a-t-elle déclaré.
Murphy critique la façon dont l’État a évité pendant des années de fournir presque tous les foyers de groupe pour adultes handicapés, mais elle reconnaît également qu’il est contraint par un enchevêtrement de règles fédérales, certaines contradictoires, d’autres contraires aux objectifs locaux en matière de logement. les personnes handicapées.
«Il y a vraiment, vraiment de bonnes personnes, et nous avons de très bonnes aspirations, mais nous avons gravement sous-financé le système et n’avons pas réussi à tirer parti des opportunités offertes par les règles fédérales qui pourraient l’améliorer», a déclaré Murphy. «Nous aimons faire notre propre truc.»
Campbell a déclaré qu’apprendre à connaître les personnes ayant une déficience intellectuelle contribue à faire prendre conscience que les mesures conventionnelles de réussite, telles que la richesse et le pouvoir, ne sont pas les seuls marqueurs d’une bonne vie.
«De grandes capacités cognitives ne sont pas la réponse à tout. Regardez le monde que les plus brillants d’entre nous ont créé, les diplômés de Harvard, Yale et Princeton», a déclaré Campbell. «C’est le bordel.»
Les forces les plus importantes dans la vie de son fils, dit-elle, sont la musique et les gens. Lors des réunions avec sa famille et ses amis, dit-elle, il incite souvent les danseurs non qualifiés à se déchaîner sur la piste de danse.
«En dansant avec Jesse, tout le monde se détend car il n’y a pas de jugement», a déclaré Campbell. Son fils ne s’inquiète pas de son apparence lorsqu’il écoute de la musique. «Je pense qu’il est en quelque sorte un correctif pour une perspective plus égoïste, où le gagnant rafle tout, que notre culture a adoptée.»
