Mary Grace Rico a passé les sept dernières années à rechercher une aide médicale pour ce qui a commencé comme une douleur chronique.
Elle a eu du mal à trouver un médecin qui accepterait de lui donner un diagnostic plutôt qu’une prescription d’analgésiques.
« Je me suis dit que je devais suivre ce traitement, car sans un diagnostic approprié, on me donnerait juste un analgésique après un analgésique… J’ai besoin d’un traitement. Pas seulement des analgésiques, comme si vous me donniez juste un analgésique. Après les analgésiques, ce sont des médicaments. Cela ne m’aide pas du tout », a déclaré Rico.
Aujourd’hui âgée de 46 ans, elle s’est souvent retrouvée à devoir plaider en faveur d’évaluations plus approfondies.
Après avoir eu du mal à obtenir un diagnostic au Canada, Rico et son mari ont cherché un deuxième avis à l’étranger, d’abord auprès d’un médecin américain, puis aux Philippines.
Lorsqu’elle a finalement reçu le diagnostic d’une maladie rare de la colonne vertébrale : moelle épinière attachée avec SRRINX, un kyste liquide dans sa colonne cervicale et C4 SYRINX et une sténose cervicale et lombaire avec myélopathie dans sa région lombaire, elle avait l’espoir que cela pourrait conduire à une solution.
Après s’être rendue au Blusson Spinal Chord Centre à Vancouver, avec les documents et le diagnostic qu’elle avait reçus, Rico a appris qu’ils n’étaient pas disposés à effectuer l’opération en raison du risque de paralysie.
Mary Grace Rico cherche de l’aide pour obtenir un traitement pour une maladie rare de la colonne vertébrale. (Soumis par Mary Grace Rico) « C’est vraiment déchirant. Nous sommes revenus de Vancouver avec le cœur brisé et je me sens désespéré et impuissant… Il nous a expliqué qu’une fois qu’il l’aurait ouvert, il y aurait plus de problèmes. Cela me rendrait comme paralysé », a déclaré Rico.
À mesure que la douleur s’intensifiait, la mobilité quotidienne de Rico s’aggravait. Elle a dû prendre un congé sabbatique de son travail d’infirmière auxiliaire et a du mal à se déplacer dans sa maison.
« Je pense à mes enfants, vous savez, mes jumeaux, je serai handicapée. Ils auront une mère qui ne pourra pas les aider comme une mère normale. Alors j’ai beaucoup pleuré », a-t-elle dit.
Rico est retourné aux Philippines et a rencontré un neurochirurgien qui était confiant dans sa capacité à effectuer les deux interventions chirurgicales pour aider (sur les régions cervicale et lombaire de la colonne vertébrale de Rico).
« J’ai pleuré parce que c’est difficile à accepter. Je veux dire, je dois subir ce genre d’intervention, c’est vraiment effrayant. Je sais que c’est effrayant parce que c’est dans ma colonne cervicale. Et le médecin m’a expliqué en détail ce qui se passe avec ma colonne vertébrale. Et ce qui m’a vraiment brisé le cœur, c’est qu’elle m’a dit : «Tu es trop jeune pour être en fauteuil roulant». » a déclaré Rico.
« Il y a un neurochirurgien qui pourrait m’aider dans ma situation, il y a de l’espoir. Et j’étais vraiment positive, parce que le médecin à qui je parle est vraiment gentil, et je sais qu’elle est vraiment bonne. Elle sait ce qu’elle dit. »
L’opération coûte également 100 000 dollars, ce qui a causé un stress immense à Rico et à sa famille. Elle attribue un soutien majeur au soutien de son église, la BibleWay Baptist Church de Regina.
« Ma famille d’église ici à Regina est vraiment une bénédiction pour nous. Ils nous soutiennent vraiment. Ils ne se contentent pas de faire des prières, ils se soucient beaucoup de nous soutenir financièrement, émotionnellement, spirituellement… Je suis vraiment reconnaissante de les avoir, surtout dans ma situation, pour l’aide qu’ils m’apportent avec mon mari et mes enfants. C’est parce qu’ici à Regina, nous n’avons pas de famille ici à Regina. »
Un membre de la congrégation a créé une page GoFundMe dans l’espoir d’aider la famille Rico.
« Nous envisageons de vendre la maison. Et en même temps, nous demandons l’aide de GoFundMe car même si nous vendions la maison, ce ne serait pas suffisant », a déclaré Rico.
Mary Grace Rico cherche de l’aide pour obtenir un traitement pour une maladie rare de la colonne vertébrale. (Soumis par Mary Grace Rico) Rico a contacté le ministère de la Santé pour tenter d’obtenir du soutien ou des options alternatives disponibles au Canada, mais n’a pas reçu de réponse.
Dans une déclaration fournie à CTV, le ministère de la Santé a déclaré : « Il incombe au médecin de fournir des informations sur les soins appropriés et, si nécessaire, d’orienter les patients vers des soins à l’extérieur de la province et/ou du Canada par le biais d’un processus d’orientation approprié lorsque le service requis n’est pas disponible en Saskatchewan. »
La couverture des soins à l’étranger n’est envisagée que dans des circonstances exceptionnelles et sous certaines conditions. La principale exigence pour les services médicaux à l’étranger est que les services demandés ne soient pas disponibles dans le système de santé public canadien… Le traitement doit être considéré comme la norme de soins, et non expérimental ou faisant partie d’un essai clinique», poursuit le communiqué.
Le ministère a ensuite décrit le processus d’orientation vers l’étranger, qui comprend la demande d’approbation par un médecin spécialiste du ministère de la Santé, la description de la situation et la défense du patient.
Après avoir lutté pour être prise au sérieux par les médecins, allant jusqu’à changer de médecin de famille, Rico est frustrée par le manque de défense de ses droits de la part de ses prestataires de soins de santé.
« Je lui ai dit (au médecin) : «Non, ce n’est pas seulement une migraine. Je sais qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez moi.» », a déclaré Rico.
Malgré un avenir incertain, le mari, les enfants et l’église de Rico l’inspirent à avoir de l’espoir.
J’ai cette vision positive qu’un jour je serai guéri grâce à cette opération… Juste pour regarder le côté positif qu’un jour, au temps de Dieu, vous savez, l’aide, la bonne aide viendra.
